banner14

"SMA hastalığı yok edilebilir ancak Bakanlık umursamıyor"

CHP Ankara Milletvekili Gamze Taşcıer, Eskişehir’de SMA’lı çocuğu olan Emine Kiraz’ın kendini asarak intihar etmesi üzerine bir açıklama yaptı.

Ankara 22.11.2021, 10:58
"SMA hastalığı yok edilebilir ancak Bakanlık umursamıyor"

Cumhuriyet Halk Partisi Ankara Milletvekili ve Parti Meclisi üyesi Gamze Taşcıer, Eskişehir’de SMA’lı çocuğu olan Emine Kiraz’ın kendini asarak intihar etmesi üzerine bir açıklama yaparak, Türkiye’de SMA hastalığının yok edilebileceğini ancak Sağlık Bakanı’nın verdiği sözü tutmadığını ifade etti. “SMA bu topraklardan silinebilir, tedavisi zor ancak önlemesi kolay bir hastalık.” diyen Taşcıer, küçücük çocuklar ve aileleri göz göre göre ölüyor. Daha ne kadar sessiz kalacaksınız?” diye sordu.

“DAHA NE KADAR SESSİZ KALACAKSINIZ?”

Eskişehir’de SMA’lı çocuğu olan Emine Kiraz’ın kendini asarak intihar etmesi üzerine bir açıklama yapan TBMM Nadir Hastalıklar Komisyonu üyesi CHP’li Taşcıer, “Sağlık Bakanı SMA’lı çocuklar için verdiği sözü yıllardır tutmadığı için yüzlerce evladımızı daha kaybettik. Maalesef geçtiğimiz gün de Eskişehir’de SMA’lı çocuğu olan bir anne kendini asarak canına kıydı. On yıl önce diğer çocuğunu da SMA nedeniyle kaybeden Emine Kiraz’ın ‘Bu acıyı yaşadım bir daha yaşamaya dayanamam’ sözleri yüreğimizi sızlattı. Defalarca söyledim, Meclis’ten çağrılar yaptım, basın toplantıları düzenledim, eylemlere katıldım, ama Sağlık Bakanı duymazlıktan gelmeyi sürdürdü.” dedi. “SMA bu topraklardan silinebilir, tedavisi zor ancak önlemesi kolay bir hastalık.” diyen Taşcıer, “Küçücük çocuklar ve aileleri göz göre göre ölüyor. Ne evlilik öncesi tarama testleri hayata geçirildi, ne de daha etkili olduğu görülen tedavi karşılanıyor. 20 Kasım Dünya Çocuk Hakları günüydü. En önemli hak olan sağlık ve yaşam hakkı bu çocuklardan esirgeniyor. Daha ne kadar sessiz kalacaksınız?” ifadelerini kullandı.

“SAĞLIK BAKANI SÖZÜNÜ TUTMADIĞI İÇİN 400’ÜN ÜZERİNDE ÇOCUK DAHA SMA’LI DOĞDU”

SMA taşıyıcılığının anne veya baba adayından alınacak bir kan testiyle tespit edilebildiğini ve bu testin maliyetinin sadece 5 dolar civarında olduğunu ifade eden Taşcıer, “Bu şu demek, evlenecek tüm çiftlere bu testi yaparsanız, Türkiye’de SMA hastalığını yok edebilirsiniz. 2020 yılında 487 bin çift evlendi. Yani yılda yapılacak test sayısı sadece bu kadar. Bakanlığın bütçesi için hiçbir şey, ama bir türlü hayata geçirilmiyor. Sordum, sormaya da devam ediyorum, neden? Fahrettin Koca Mart 2019'da ‘Bir yıllık süreci geçmeden kiti yerlileştirme noktasında ciddi bir gayret içindeyiz’ demişti. Bir yıl dendi, 2 buçuk yılı da geçtik ama bu söz tutulmuyor. Bakanın söz verdiği tarihte bu kitler uygulanmaya başlasaydı, bugün Muzaffer bebek sağlıklı doğmuş ve annesi hayatta olacaktı.” dedi. Sağlık Bakanı Fahrettin Koca’nın her yıl 170 SMA’lı çocuğun doğduğunu ifade ettiğini hatırlatan Taşcıer, “Yani Fahrettin Bey sözünü tutmadığı için 400’ün üzerinde çocuk daha SMA’lı doğmuş oldu. Önlenebilecek bir durumu bile isteye önlemiyorsanız ve tedavileri karşılamamak için de bahaneler üretiyor, üstüne üstlük aileleri ilaç lobilerinin sözcülüğüyle suçlayıp terörize ediyorsanız, bu ölümlerde sorumluluğunuz var demektir.” ifadelerini kullandı.

“BELEDİYENİN YAPABİLDİĞİNİ KOSKOCA BAKANLIK NASIL YAPAMAZ?”

TBMM Nadir Hastalıklar Komisyonu raporunun bir yılı aşkın süre Genel Kurul’da görüştürülmemesinin iktidarın SMA konusundaki tutumunu gösterdiğini belirten Taşcıer, “İçinde çok önemli ve değerli çözüm önerileri olan komisyon raporumuzun Genel Kurul’da görüşülmesi için tam 369 gün beklendi. Bu test meselesi o raporun en hayati önerilerinden biriydi, ama hala uygulanmıyor. Sağlık Bakanlığı’nın yapmadığını Ankara Büyükşehir Belediye Başkanımız Mansur Yavaş hayata geçirdi ve aylardır yapıyor, Ankara’da evlenen tüm çiftlere başvuruları halinde bu testleri ücretsiz olarak sunuluyor. Genel Başkanımız diğer belediyelerimize de talimatı verdi, CHP’li belediyelerde bu hizmet sunulacak. Belediyenin yapabildiğini koskoca Bakanlık nasıl yapamaz? Bunun maddiyatla hiçbir ilgisi yok. Bakan Bey çıkıp SMA’lı evladı olan aileleri suçlayacağına, bu testleri yıllardır neden ve kimler için hayata geçirmediğini açıklasın, herkes öğrensin. Artık yeter. Ne başka çocuklarımızı, ne de Emine Kiraz gibi anneleri yitirmeyelim.” ifadelerini kullandı.

Yorumlar (0)
Puan Durumu
Takımlar O P
1. Trabzonspor 13 33
2. Hatayspor 13 26
3. Konyaspor 13 26
4. Alanyaspor 13 24
5. Fenerbahçe 13 23
6. Karagümrük 13 22
7. Başakşehir 14 22
8. Galatasaray 13 21
9. Beşiktaş 13 20
10. Adana Demirspor 14 20
11. Altay 14 17
12. Kayserispor 13 16
13. Antalyaspor 13 15
14. Gaziantep FK 13 15
15. Sivasspor 13 13
16. Giresunspor 13 13
17. Öznur Kablo Yeni Malatya 13 12
18. Göztepe 13 10
19. Kasımpaşa 14 10
20. Rizespor 13 7
Takımlar O P
1. Ümraniye 12 27
2. Ankaragücü 13 27
3. Eyüpspor 13 27
4. Bandırmaspor 13 25
5. Erzurumspor 12 25
6. Tuzlaspor 12 20
7. Kocaelispor 12 20
8. İstanbulspor 12 19
9. Adanaspor 13 18
10. Gençlerbirliği 13 17
11. Samsunspor 12 16
12. Bursaspor 13 14
13. Denizlispor 12 14
14. Menemenspor 12 14
15. Manisa FK 14 14
16. Boluspor 12 13
17. Ankara Keçiörengücü 12 10
18. Altınordu 13 10
19. Balıkesirspor 13 7
Takımlar O P
1. Chelsea 12 29
2. Man City 12 26
3. Liverpool 12 25
4. West Ham 12 23
5. Arsenal 12 20
6. Wolverhampton 12 19
7. Tottenham 12 19
8. M. United 12 17
9. Brighton 12 17
10. Crystal Palace 12 16
11. Everton 12 15
12. Leicester City 12 15
13. Southampton 12 14
14. Brentford 12 13
15. Aston Villa 12 13
16. Watford 12 13
17. Leeds United 12 11
18. Burnley 12 9
19. Norwich City 12 8
20. Newcastle 12 6
Takımlar O P
1. Real Madrid 13 30
2. Real Sociedad 14 29
3. Sevilla 13 28
4. Atletico Madrid 13 26
5. Real Betis 14 24
6. Rayo Vallecano 14 23
7. Barcelona 13 20
8. Athletic Bilbao 14 20
9. Osasuna 14 19
10. Valencia 14 18
11. Espanyol 14 17
12. Villarreal 13 16
13. Mallorca 14 15
14. Deportivo Alaves 13 14
15. Celta de Vigo 14 13
16. Granada 14 12
17. Cádiz 14 12
18. Elche 14 11
19. Getafe 14 9
20. Levante 14 7