3-binden-fazla-sma-hastasi-da-aileleri-de-perisan-h6771.html 3 binden fazla SMA hastası da aileleri de perişan!

3 binden fazla SMA hastası da aileleri de perişan!

 Cumhuriyet Halk Partisi (CHP)

Gündem 20.05.2020, 10:59 20.05.2020, 10:59
3 binden fazla SMA hastası da aileleri de perişan!

 Cumhuriyet Halk Partisi (CHP) Adana Milletvekili Dr. Müzeyyen Şevkin, Türkiye'de sayıları 3 bini geçen Spinal Müsküler Atrofi (SMA) hasta ailelerinin çok zor günler geçirdiğini bildirdi.


Ailelerinin sorunlarının çözülmesi için Sağlık Bakanlığı'nı göreve çağıran ve Türkiye Büyük Millet Meclisi'ne (TBMM) soru önergesi sunan Dr. Şevkin, genetik geçişli, omurilikteki ön boynuz motor nöron hücrelerini etkileyerek hareket kabiliyetini kısıtlayan bir kas hastalığı olan SMA'nın yetersiz tedavi yöntemleri ve ailelerin ekonomik koşullarına bağlı olarak son zamanlarda artış yaşandığını kaydetti.


"MEDİKAL ÜRÜNLER BÜYÜK KÜLFET"



Sosyal Sigortalar Kurumu'nun (SGK) SMA hastalarının kullandığı bir çok medikal ürünü ya hiç karşılamadığını ya da eksik karşıladığını ifade eden Dr. Şevkin, "Ülkemizde birçok çocuğun hayatını kaybetmesine neden olan, yürüme, yemek yeme veya nefes alma kabiliyetini ortadan kaldıran SMA ile etkin bir mücadele şarttır. Bu mücadelede başarı sağlanması için de çocuklarının yaşama sevincini biraz olsun arttırmak için gecesini gündüzüne katan ailelerin hastalıktan kaynaklı maddi ve manevi sorunları çözülmelidir" diye konuştu.

CHP'li Dr. Şevkin, bu nedenlerle Sağlık Bakanı Fahrettin Koca tarafından yazılı olarak yanıtlandırılması istemiyle şu soruları yöneltti:


1-    Türkiye'deki SMA hasta sayımız tam olarak kaçtır?

2-    Çoğu doktor reçetesinde, hastalar için hayati önem taşıyan aspirasyon kateteri sayısını günde 10 kullanım olarak yazmasına rağmen Sosyal Sigortalar Kurumu (SGK) aspirasyon kateteri sayısını neden günde 4 ile sınırlandırmıştır?

3-    Hastaların ayda 10-15 arasında kullanması gereken ve aylık en az 300 lira harcamayı gerektiren özel mama şırıngaları ve tanesi en az 60 lira olan ve hastaların ayda en az 4 adet kullanması gereken oksimetre probu masraflarının SGK tarafından karşılanması için bir çalışmanız var mı?

4-    SMA hastalarının kullandığı ve yüzde 80'i SGK tarafından karşılanan özel mamaların yüzde 100'nün SGK eliyle gerçekleşmesi için bir girişimde bulunacak mısınız?

5-    SMA hastalarının sürekli kullanmak zorunda olduğu boyun bağı, dezenfektan, steril eldiven ve medikal maskenin ücretsiz temini için harekete geçecek misiniz?

6-    Hastalar için kullanılan cihazların yüksek miktarda enerji kullanımı gerektirdiği bilinmektedir. Bu nedenle elektrik faturalarında indirim yapılabilmesi için ilgili bakanlıkla bir görüşme yapmayı düşünüyor musunuz?

7-    Acil durumlarda eve çağırılan ambulans görevlileri marifetiyle hastaların eğitim aldığı hastaneler yerine başka hastanelere yönlendirildikleri doğru mudur? Doğru ise bu uygulamadan vazgeçecek misiniz?

8-    Hasta ailelerinin bulmakta zorlandığı, fiyatı da oldukça yüksek olan öksürük destekleyici cihazlara erişebilmeleri için özel bir çalışma yapmayı düşünüyor musunuz?

Yorumlar (0)
Puan Durumu
Takımlar O P
1.  Galatasaray 19 46
2.  Fenerbahçe 19 43
3.  Trabzonspor 20 42
4.  Göztepe 19 36
5.  Beşiktaş 19 33
6.  Samsunspor 20 30
7.  Başakşehir FK 19 29
8.  Gaziantep FK 19 25
9.  Kocaelispor 19 24
10.  Alanyaspor 19 22
11.  Antalyaspor 20 20
12.  Gençlerbirliği 19 19
13.  Çaykur Rizespor 19 19
14.  Konyaspor 19 19
15.  Kasımpaşa 20 16
16.  Eyüpspor 19 15
17.  Kayserispor 19 15
18.  Fatih Karagümrük 19 9
Takımlar O P
1.  Amed SK 22 43
2.  Erzurumspor FK 22 42
3.  Esenler Erokspor 22 41
4.  Pendikspor 22 38
5.  Çorum FK 22 38
6.  Bodrum FK 22 36
7.  Keçiörengücü 22 33
8.  Bandırmaspor 22 33
9.  Iğdır FK 22 33
10.  Boluspor 22 32
11.  Van Spor FK 22 31
12.  İstanbulspor 23 31
13.  Manisa FK 22 30
14.  Sivasspor 22 29
15.  Ümraniyespor 22 27
16.  Sarıyer 22 27
17.  Serik Belediyespor 22 26
18.  Sakaryaspor 22 23
19.  Hatayspor 23 7
20.  Adana Demirspor 22 2
Takımlar O P
1.  Arsenal 23 50
2.  Manchester City 23 46
3.  Aston Villa 23 46
4.  Manchester United 23 38
5.  Chelsea 23 37
6.  Liverpool 23 36
7.  Fulham 23 34
8.  Brentford 23 33
9.  Newcastle United 23 33
10.  Everton 23 33
11.  Sunderland 23 33
12.  Brighton & Hove Albion 23 30
13.  Bournemouth 23 30
14.  Tottenham 23 28
15.  Crystal Palace 23 28
16.  Leeds United 23 26
17.  Nottingham Forest 23 25
18.  West Ham United 23 20
19.  Burnley 23 15
20.  Wolverhampton 23 8
Takımlar O P
1.  Barcelona 21 52
2.  Real Madrid 21 51
3.  Atletico Madrid 21 44
4.  Villarreal 20 41
5.  Espanyol 21 34
6.  Real Betis 21 32
7.  Celta Vigo 21 32
8.  Real Sociedad 21 27
9.  Osasuna 21 25
10.  Girona 21 25
11.  Elche 21 24
12.  Sevilla 21 24
13.  Athletic Bilbao 21 24
14.  Valencia 21 23
15.  Deportivo Alaves 21 22
16.  Rayo Vallecano 21 22
17.  Getafe 21 22
18.  Mallorca 21 21
19.  Levante 20 17
20.  Real Oviedo 21 13