CHP'li Bulut, kistik fibrosiz hastalarının sorunlarını Meclis'e taşıdı

CHP

Gündem 25.06.2020, 10:37 25.06.2020, 10:37
CHP'li Bulut, kistik fibrosiz hastalarının sorunlarını Meclis'e taşıdı

CHP Adana Milletvekili Burhanettin Bulut, kalıtsal bir hastalık olan kistik fibrozis hastalarının sorunlarını Meclis gündemine taşıdı. Bulut, kistik fibrozis hastalarının ilaçlarının geri ödeme kapsamına alınması için Sağlık Bakanı Fahrettin Koca’ya çağrı yaptı. 


 

CHP Adana Milletvekili Burhanettin Bulut, Kalıtsal bir hastalık olan ve yaşam kalitesini etkileyen ve kısaltan kistik fibrozis hastalarının sorunlarını Meclis gündemine taşıdı. TBMM Başkanlığına, Sağlık Bakanı Fahrettin Koca’nın yanıtlaması istemiyle yazılı soru önergesi veren Bulut, hastalığın doğumdan itibaren birçok organda fonksiyon bozukluklarına yol açtığına,  solunum sistemi ve sindirim sistemi başta olmak üzere birçok sistemi etkilediğine dikkat çekti.

HASTANIN YAŞA KALİTESİNİ ARTIRMAK MÜMKÜN


CHP’nin eczacı milletvekili Bulut, yaklaşık 3 bin kişide 1 görülen hastalığın tedavisinin günde 2 saati aldığını ve ömür boyu sürdüğünü belirterek, “Ülkemizde çocuklar başta olmak üzere yaklaşık 20 bin kistik fibrozis hastası olduğu tahmin edilmekte, bu hastalardan sadece 3.500’ü tedavi görmektedir.  Ter testi veya genetik test ile saptanan hastalık ne kadar erken teşhis edilirse, tedaviler ne kadar etkin ve sürekli yapılırsa hastaların yaşam süresini ve kalitesini artırmak o kadar mümkün olmaktadır” dedi.

SGK İLAÇLARI ÖDEMİYOR


2012 yılından bu yana tedavilerle ilgili sevindirici gelişmeler yaşandığına, Avrupa ve Amerika’da hastalara umut veren, mutasyonlara yönelik yeni ilaçlar geliştirildiğine dikkat çeken Bulut şöyle devam etti:

Yeni geliştirilen mutasyon ilaçları hastaların yaşam süresini ve kalitesini artırdığı gibi hastane yatışı sıklığını ve sayısını da ciddi oranda düşürmektedir. Söz konusu ilaçlarla beraber, tam donanımlı hastanelerin sayısının az olması,  hastalığın tedavisinin en önemli ayağı olan göğüs fizyoterapisi ve egzersizleri için gerekli olan gereçler SGK’nın ödeme listesinde değildir.  Sağlık Bakanlığı’nın, kistik fibrozisi, Yenidoğan Tarama Programına 2015 yılında dahil etmesi, hasta ve hasta yakınları tarafından önemli bir gelişme olsa hastalığın tedavisi konusunda ülkemizde yapılacakların çok fazla olduğu açıktır.

İLAÇLAR GERİ ÖDEME KAPSAMINA ALINACAK MI?


İlaçların geri ödeme kapsamına alınması için çağrı yapan Bulut, önergesine Bakan Koca’ya şu soruları yöneltti:

Kistik fibrozis dünyasında “mucize ilaçlar” olarak bilinen mutasyon ilaçlarına hastaların ulaşabilmesi yönünde bir çalışmanız var mıdır?

-Ülkemizde uygun mutasyonlara sahip hastaların tedavileri SGK güvencesine alınacak mıdır?

-Kistik fibrozis, multidisipliner bir hastalık yönetimi gerektirdiğinden tam donanımlı tanı ve tedavi merkezlerine ihtiyaç duyulmaktadır. İstanbul Cerrahpaşa Üniversitesi ve Marmara Üniversitesi dışında diğer illerdeki hastanelerde de  ‘Tam Donanımlı KF Merkezleri’ kurulacak mıdır?

 

YENİDOĞAN ÜNİTELERİNE TEST KİTLERE KONACAK MI?


-Hasta takibi yapılan kaç hastanede kistik fibrozis hemşiresi, fizyoterapisti ve diyetisyeni görevlidir? Kistik fibrozis hemşiresi,  fizyoterapisti ve diyetisyen sayısının artırılması düşünülmekte midir? 

-Hastaların kistik fibrozise özel olarak belirlenecek teknik donanımlı nebülizatörleri kullanabilmesi için ‘Nebülizatör Geri Ödeme’ şartlarının diğerlerinden ayrılıp, teknik özelliklerinin ve geri ödeme şartlarının yeniden belirlenmesi yönünde bir çalışma olacak mıdır?

-Hastalığın erken teşhisinde kullanılan “ter testi kitlerinin” hastanelerin yenidoğan ünitelerine sağlanması konusunda her hangi bir adım atılmış mıdır?

-Göğüs fizyoterapisi ve egzersizler hastalığın tedavisinin en önemli ayaklarıdır. Solunum fizyoterapisi için gerekli olan gereçler SGK’nın ödeme listesine alınacak mıdır?

Yorumlar (0)
Puan Durumu
Takımlar O P
1. Galatasaray 14 33
2. Fenerbahçe 14 32
3. Trabzonspor 14 31
4. Göztepe 14 26
5. Samsunspor 14 25
6. Beşiktaş 14 24
7. Gaziantep FK 14 22
8. Kocaelispor 14 18
9. Başakşehir FK 14 16
10. Alanyaspor 14 16
11. Konyaspor 14 15
12. Çaykur Rizespor 14 14
13. Antalyaspor 14 14
14. Kasımpaşa 14 13
15. Eyüpspor 14 12
16. Kayserispor 14 12
17. Gençlerbirliği 14 11
18. Fatih Karagümrük 14 8
Takımlar O P
1. Pendikspor 15 32
2. Bodrum FK 15 30
3. Amed SK 15 29
4. Esenler Erokspor 15 28
5. Erzurumspor FK 15 26
6. Çorum FK 15 25
7. Iğdır FK 15 25
8. Serik Belediyespor 15 25
9. Bandırmaspor 15 23
10. Van Spor FK 15 21
11. Boluspor 15 20
12. Sivasspor 15 20
13. Sakaryaspor 15 19
14. Keçiörengücü 15 18
15. İstanbulspor 15 15
16. Ümraniyespor 15 15
17. Sarıyer 15 14
18. Manisa FK 15 13
19. Hatayspor 15 5
20. Adana Demirspor 15 2
Takımlar O P
1. Arsenal 14 33
2. Manchester City 14 28
3. Aston Villa 14 27
4. Chelsea 14 24
5. Crystal Palace 14 23
6. Sunderland 14 23
7. Brighton & Hove Albion 14 22
8. Manchester United 14 22
9. Liverpool 14 22
10. Everton 14 21
11. Tottenham 14 19
12. Newcastle United 14 19
13. Brentford 14 19
14. Bournemouth 14 19
15. Fulham 14 17
16. Nottingham Forest 14 15
17. Leeds United 14 14
18. West Ham United 14 12
19. Burnley 14 10
20. Wolverhampton 14 2
Takımlar O P
1. Barcelona 15 37
2. Real Madrid 15 36
3. Villarreal 14 32
4. Atletico Madrid 15 31
5. Real Betis 14 24
6. Espanyol 14 24
7. Getafe 14 20
8. Athletic Bilbao 15 20
9. Rayo Vallecano 14 17
10. Real Sociedad 14 16
11. Elche 14 16
12. Celta Vigo 14 16
13. Sevilla 14 16
14. Deportivo Alaves 14 15
15. Valencia 14 14
16. Mallorca 14 13
17. Osasuna 14 12
18. Girona 14 12
19. Levante 14 9
20. Real Oviedo 14 9