CHP'li Bulut, kistik fibrosiz hastalarının sorunlarını Meclis'e taşıdı

CHP

Gündem 25.06.2020, 10:37 25.06.2020, 10:37

CHP'li Bulut, kistik fibrosiz hastalarının sorunlarını Meclis'e taşıdı

CHP Adana Milletvekili Burhanettin Bulut, kalıtsal bir hastalık olan kistik fibrozis hastalarının sorunlarını Meclis gündemine taşıdı. Bulut, kistik fibrozis hastalarının ilaçlarının geri ödeme kapsamına alınması için Sağlık Bakanı Fahrettin Koca’ya çağrı yaptı.

CHP Adana Milletvekili Burhanettin Bulut, Kalıtsal bir hastalık olan ve yaşam kalitesini etkileyen ve kısaltan kistik fibrozis hastalarının sorunlarını Meclis gündemine taşıdı. TBMM Başkanlığına, Sağlık Bakanı Fahrettin Koca’nın yanıtlaması istemiyle yazılı soru önergesi veren Bulut, hastalığın doğumdan itibaren birçok organda fonksiyon bozukluklarına yol açtığına, solunum sistemi ve sindirim sistemi başta olmak üzere birçok sistemi etkilediğine dikkat çekti.

HASTANIN YAŞA KALİTESİNİ ARTIRMAK MÜMKÜN

CHP’nin eczacı milletvekili Bulut, yaklaşık 3 bin kişide 1 görülen hastalığın tedavisinin günde 2 saati aldığını ve ömür boyu sürdüğünü belirterek, “Ülkemizde çocuklar başta olmak üzere yaklaşık 20 bin kistik fibrozis hastası olduğu tahmin edilmekte, bu hastalardan sadece 3.500’ü tedavi görmektedir. Ter testi veya genetik test ile saptanan hastalık ne kadar erken teşhis edilirse, tedaviler ne kadar etkin ve sürekli yapılırsa hastaların yaşam süresini ve kalitesini artırmak o kadar mümkün olmaktadır” dedi.

SGK İLAÇLARI ÖDEMİYOR

2012 yılından bu yana tedavilerle ilgili sevindirici gelişmeler yaşandığına, Avrupa ve Amerika’da hastalara umut veren, mutasyonlara yönelik yeni ilaçlar geliştirildiğine dikkat çeken Bulut şöyle devam etti:

Yeni geliştirilen mutasyon ilaçları hastaların yaşam süresini ve kalitesini artırdığı gibi hastane yatışı sıklığını ve sayısını da ciddi oranda düşürmektedir. Söz konusu ilaçlarla beraber, tam donanımlı hastanelerin sayısının az olması, hastalığın tedavisinin en önemli ayağı olan göğüs fizyoterapisi ve egzersizleri için gerekli olan gereçler SGK’nın ödeme listesinde değildir. Sağlık Bakanlığı’nın, kistik fibrozisi, Yenidoğan Tarama Programına 2015 yılında dahil etmesi, hasta ve hasta yakınları tarafından önemli bir gelişme olsa hastalığın tedavisi konusunda ülkemizde yapılacakların çok fazla olduğu açıktır.

İLAÇLAR GERİ ÖDEME KAPSAMINA ALINACAK MI?

İlaçların geri ödeme kapsamına alınması için çağrı yapan Bulut, önergesine Bakan Koca’ya şu soruları yöneltti:

Kistik fibrozis dünyasında “mucize ilaçlar” olarak bilinen mutasyon ilaçlarına hastaların ulaşabilmesi yönünde bir çalışmanız var mıdır?

-Ülkemizde uygun mutasyonlara sahip hastaların tedavileri SGK güvencesine alınacak mıdır?

-Kistik fibrozis, multidisipliner bir hastalık yönetimi gerektirdiğinden tam donanımlı tanı ve tedavi merkezlerine ihtiyaç duyulmaktadır. İstanbul Cerrahpaşa Üniversitesi ve Marmara Üniversitesi dışında diğer illerdeki hastanelerde de ‘Tam Donanımlı KF Merkezleri’ kurulacak mıdır?

YENİDOĞAN ÜNİTELERİNE TEST KİTLERE KONACAK MI?

-Hasta takibi yapılan kaç hastanede kistik fibrozis hemşiresi, fizyoterapisti ve diyetisyeni görevlidir? Kistik fibrozis hemşiresi, fizyoterapisti ve diyetisyen sayısının artırılması düşünülmekte midir?

-Hastaların kistik fibrozise özel olarak belirlenecek teknik donanımlı nebülizatörleri kullanabilmesi için ‘Nebülizatör Geri Ödeme’ şartlarının diğerlerinden ayrılıp, teknik özelliklerinin ve geri ödeme şartlarının yeniden belirlenmesi yönünde bir çalışma olacak mıdır?

-Hastalığın erken teşhisinde kullanılan “ter testi kitlerinin” hastanelerin yenidoğan ünitelerine sağlanması konusunda her hangi bir adım atılmış mıdır?

-Göğüs fizyoterapisi ve egzersizler hastalığın tedavisinin en önemli ayaklarıdır. Solunum fizyoterapisi için gerekli olan gereçler SGK’nın ödeme listesine alınacak mıdır?

#Adana #burhanettin bulut

Takımlar	O	P
1. Galatasaray	34	93
2. Fenerbahçe	34	89
3. Trabzonspor	34	58
4. Başakşehir	34	52
5. Beşiktaş	34	51
6. Kasımpasa	34	49
7. Rizespor	34	49
8. Alanyaspor	34	48
9. Sivasspor	34	48
10. Antalyaspor	34	45
11. A.Demirspor	34	41
12. Kayserispor	34	40
13. Samsunspor	34	39
14. Ankaragücü	34	38
15. Karagümrük	34	36
16. Konyaspor	34	36
17. Gaziantep FK	34	34
18. Hatayspor	34	33
19. Pendikspor	34	30
20. İstanbulspor	34	16

Takımlar	O	P
1. Eyüpspor	32	72
2. Göztepe	32	66
3. Sakaryaspor	32	57
4. Kocaelispor	32	55
5. Ahlatçı Çorum FK	32	55
6. Bodrumspor	32	53
7. Boluspor	32	50
8. Bandırmaspor	32	47
9. Gençlerbirliği	32	47
10. Erzurumspor	32	44
11. Keçiörengücü	32	39
12. Manisa FK	32	37
13. Ümraniye	32	37
14. Şanlıurfaspor	32	34
15. Tuzlaspor	32	34
16. Adanaspor	32	33
17. Altay	32	15
18. Giresunspor	32	7

Takımlar	O	P
1. Arsenal	35	80
2. M.City	34	79
3. Liverpool	35	75
4. Aston Villa	35	67
5. Tottenham	33	60
6. M. United	34	54
7. Newcastle	34	53
8. West Ham United	35	49
9. Chelsea	33	48
10. Bournemouth	35	48
11. Wolves	35	46
12. Brighton	34	44
13. Fulham	35	43
14. Crystal Palace	35	40
15. Everton	35	36
16. Brentford	35	35
17. Nottingham Forest	35	26
18. Luton Town	35	25
19. Burnley	35	24
20. Sheffield United	35	16

Takımlar	O	P
1. Real Madrid	33	84
2. Barcelona	33	73
3. Girona	33	71
4. Atletico Madrid	33	64
5. Athletic Bilbao	33	58
6. Real Sociedad	33	51
7. Real Betis	33	49
8. Valencia	33	47
9. Villarreal	33	45
10. Getafe	33	43
11. Osasuna	33	39
12. Deportivo Alaves	33	38
13. Sevilla	33	38
14. Las Palmas	33	37
15. Rayo Vallecano	33	34
16. Mallorca	33	32
17. Celta Vigo	33	31
18. Cadiz	33	26
19. Granada	33	21
20. Almeria	33	14