CHP'li Yeşil: SMA hastalığı için komisyon kurulmalı'

CHP Ankara Milletvekili Nihat Yeşil, SMA Ağustos farkındalık ayında TBMM Başkanlığı’na SMA hastalığıyla ilgili araştırma komisyonu kurulmasını teklif etti. Yeşil, sunduğu araştırma önergesinin gerekçesinde, “SMA hastası bireylerin ve ailelerinin yanında olmadığımız tek bir gün dahi kayıptır. Bu sebeple bir an önce Türkiye Büyük Millet Meclisi çatısı altında bir SMA (Spinal Muskuler Atrofi) Hastalığı Araştırma Komisyonu kurulmalı, Türkiye’de SMA hastası bireyler tespit edilmeli, tedavi süreçleri, tedaviye cevap verip vermediği, özellikle ilaçlarına rahatlıkla ulaşıp temin edip edilemediği konuları üzerinde durularak tespitler yapılmalı ve kayıtlara geçirilmelidir” dedi.

CHP Ankara Milletvekili Nihat Yeşil,  Türkiye’de azımsanamayacak yaygınlıkta olan SMA (Spinal Muskuler Atrofi) hastalığına yakalanmış bireyler ve çocuklar için Araştırma Önergesi hazırladı. Yeşil’in yanı sıra 20 milletvekilinin imzasının bulunduğu Araştırma Önergesine ilişkin Yeşil, şunları söyledi:

“SMA Hastalarımızın istatistiki sayısı, sağlık durumları, tedavilerinin ilerleyiş süreçleri, ilaçlara ulaşım imkânları, ilaçlara kolay ulaşılıp ulaşılamadığı konularının araştırılması ve SMA hastalığına yakalanmış bireylere hayatlarını kolaylaştıracak yolların tespiti için TBMM meclis araştırma komisyonu açılması gerekmektedir. SMA (Spinal Muskuler Atrofi) omurilikte bulunan ön boynuz motor sinir hücrelerini etkileyerek hareket kabiliyetini kısıtlayan bir kas hastalığıdır. Görülme sıklığı Dünya genelinde 1/10.000, Türkiye'de 1/6.000'dir. Ön boynuz hücrelerinde görülen dejenerasyon nedeni ile; kaslarımızın kontrolünü sağlayan sinirlerin fonksiyonu için gerekli protein üretimi gerçekleştirilemez. İstemli kaslarda kuvvetsizlik ve erime (atrofi) görülür. Sinir hücrelerinin işlevini yerine getirememesi; zayıflamaya ve genellikle ölümcül kas güçsüzlüğüne sebep olur. İstemsiz kaslar bu hastalıktan etkilenmez.”

Küçük yaşta genetik olarak ortaya çıkan SMA hastalığına ilişkin hala hedeflenen farkındalığın yaratılamadığını dile getiren Yeşil, SMA konusunda bilgi eksikliğinden kaynaklanan mağdur bir kitle oluştuğuna dikkat çekti. Yeşil, sözlerine şöyle devam etti:

“SMA hastası bireye sahip ailelerin kendilerini yalnız hissetmemesi adına Türkiye Büyük Millet Meclisi çatısı altında bir araştırma komisyonu kurulmalı ve resmi anlamda, kurum ve kuruluşlara yetki verilmelidir. Bu sayede ailelerin çaresiz kaldıkları durumlarda kapısını çalabileceği yetkili bir kurum kendilerine psikolojik anlamda güçlü hissettirecektir. SMA hastalığına ilişkin birçok dernek ve sivil toplum kuruluşu da olmasına rağmen özellikle en hassas konu olan ilaçlar ve temini konusunda, tek bir ağızdan bilgi kirliliğinden uzak bir kanaat önderi kuruluşa ihtiyaç vardır. Sağlık Bakanlığı ile Çalışma, Sosyal Hizmetler ve Aile Bakanlığı işbirliği ile güçlü bir platform kurulmalı, ailelerin mağduriyetleri giderilmelidir.”