banner14

"SMA hastası bebekleri ölüme terk ettiniz!"

CHP İzmir Milletvekili Özcan Purçu, SMA hastalarının sesini duyurmak adına genel kurulda konuşma yaparak, sosyal devlet ilkesinin yok sayıldığını bir kez daha gözler önüne serdi.

İzmir 12.07.2021, 09:37
"SMA hastası bebekleri ölüme terk ettiniz!"

CHP İzmir Milletvekili Özcan Purçu, SMA hastalarının sesini duyurmak adına genel kurulda konuşma yaparak, sosyal devlet ilkesinin yok sayıldığını bir kez daha gözler önüne serdi. Aynı zamanda hem Çalışma ve Sosyal Güvenlik Bakanlığı,  hem de Sağlık Bakanlığı tarafından yanıtlanması istemiyle TBMM’ye iki soru önergesi sundu.

“Hastalıkları için yurt dışında uygulanan ve uluslararası geçerliliğe sahip tedavilerin ülkemizde uygulanmaya başlanması için gerekli adımları atma sorumluluğu bireylere değil sosyal devlet ilkesi gereği devlete aittir.” diyen İzmir Milletvekili Özcan Purçu, devlet tarafından SMA hastalığının tedavi masraflarının karşılanması gerektiğine dikkat çekti.

Genel kurul kürsüsünden “SMA hastaları ölüme terk edilmekte!” diye haykıran Purçu, SMA hastalığı hakkında, “Kalıtsal, ilerleyici ve ilaç tedavisi uygulanmadığı takdirde ölümcül olabilen bir kas hastalığıdır. Sinir hücrelerinin işlevini yerine getirememesi; zayıflamaya ve genellikle ölümcül kas güçsüzlüğüne sebep olur. Görülme sıklığı Dünya genelinde 1/10.000, Türkiye'de 1/6.000'dir. Tip 1, altı aylık ve daha küçük bebeklerde görülür. Tip 2, altı ila on sekiz aylık bebeklerde görülür. Tip 3, 18. ay itibarıyla başlar.  Tip 4'te ise semptomlar yetişkinlk döneminde görülmeye başlar. Sağlık Bakanlığı tarafından yayınlanan son verilere göre Türkiye’de toplam SMA hastası sayısı 1619’dur. Hastaların büyük kısmını bebek ve çocuklar oluşturmaktadır.” Diyerek bilgi verdi.

“2016 yılına kadar bir tedavisi bulunmayan SMA hastalığının, günümüzde ABD ve Avrupa’da onaylanmış 3 farklı tedavi türü vardır. Bunlardan en etkili olanı bir gen tedavisi olan Zolgensma adlı ilaçtır. Zolgensma, SGK kapsamında değildir. SMA Tip I hastalığı için 2019 yılında FDA tarafından onaylanan gen tedavisi, Avrupa, ABD ve Japonya'da uygulanmaya başlamıştır.” açıklamasını yaptı.

“Türkiye’de ailelerin bir kısmı, SMA Tip I hastası çocuklarının yurt dışında bu tedaviyi alması için hastane masrafları da dâhil edildiğinde yaklaşık 2,4 Milyon USD'yi bulan meblağları bireysel kampanyalar üzerinden toplamaya çalışmaktadır. Türkiye’de adına bireysel bağış kampanyası başlatılmış olan 100’den fazla SMA hastası bulunmaktadır. Başlatılan tüm bağış kampanyalarının başarıya ulaşması mümkün gözükmediği gibi çocukları için kampanya yürütemeyen, kaynaklara erişim imkânına sahip olmayan aileler bulunmaktadır.” Diyerek mevcut durumun eşitlik ilkesine aykırılığının altını çizdi.

“Hastalıkları için yurt dışında uygulanan ve uluslararası geçerliliğe sahip tedavilerin ülkemizde uygulanmaya başlanması için gerekli adımları atma sorumluluğu bireylere değil sosyal devlet ilkesi gereği devlete aittir.” Diyen Purçu, soru önergelerinde de bunu dile getirerek SGK’nın bağlı olduğu Çalışma ve Sosyal Güvenlik Bakanlığı’na şunları sordu:

Zolgensma adlı ilacın geri ödeme listesine alınmasına yönelik bir planlamanız bulunmakta mıdır?

Söz konusu ilaç ne zaman geri ödeme listesine alınacaktır?

Bir SMA’lı hasta için gen tedavisi ile iyileşme protkolünün maliyeti nedir?

Nadir hastalıkların türlerine göre üretilmiş ve FDA gibi uluslararası kuruluşlar tarafıından onaylanmış olan, çoğu gen tedavisi kapsamında olan ilaçların tamamının geri ödeme listesine alınması yönünde bakanlığınız tarafından bir adım atılacak mıdır? Bu konuda ne yapılması planlanmaktadır?

SMA’nın ortaya çıkmasının önlenmesi adına, Ankara Büyükşehir Belediyesi tarafından başlatılan, “evlenecek çiftler için ücretsiz SMA tarama testi” kapmpanyasına benzer olarak, bakanlığınız tarafından SMA tarama testlerinin tamamının maliyetinin karşılanmasına yönelik bir adım atılacak mıdır?

Hastalıkları için yurt dışında uygulanan ve uluslararası geçerliliğe sahip tedavilerin ülkemizde uygulanmaya başlanması için gerekli adımları atma sorumluluğu bireylere değil sosyal devlet ilkesi gereği devlete ait değil midir? Sosyal Güvenlik Kurumu’nun SMA hastalığı konusunda bu yükümlülüğü yerine getirmemiş olmasının gerekçesi nedir?

Sağlık Bakanlığı’na ise güncel SMA hastası sayısını, bu hastalık nedeniyle son 5 yıl içerisinde kaç hastanın hayatını kaybettiğini, SMA hastalığını önlemeye yönelik olarak SMA taramasının yaygınlaştırılması ve teşvik edilmesine yönelik olarak neler yapıldığını, PGT yönteminin ücretsiz yapılıp yapılmadığı ve son beş yılda kaç kişiye uygulandığını, son beş yılda hastalığı tedavi edilen kaç SMA hastası olduğunu, kaç SMA’lı hastanın gen tedavisi görmekte olduğunu soran CHP’li Özcan Purçu; “Daha önce nadir hastalıklar konusunda CHP tarafından verilen araştırma önergesi üzerine bir araştırma komisyonu kurularak, alınması gereken önlemler ve devlet kurumlarının yükümlülükleri belirlenmiş, fakat bu sorunların çözümüne yönelik bir adım atılmamıştır.” Diyerek hükümet tarafından SMA hastalarının ölüme terk edildiğine vurgu yaptı.

Yorumlar (0)
Puan Durumu
Takımlar O P
1. Trabzonspor 14 36
2. Konyaspor 14 26
3. Hatayspor 14 26
4. Alanyaspor 14 24
5. Fenerbahçe 13 23
6. Başakşehir 14 22
7. Karagümrük 14 22
8. Galatasaray 14 22
9. Adana Demirspor 14 20
10. Beşiktaş 14 20
11. Antalyaspor 14 18
12. Gaziantep FK 14 18
13. Altay 14 17
14. Sivasspor 14 16
15. Giresunspor 14 16
16. Kayserispor 14 16
17. Öznur Kablo Yeni Malatya 14 13
18. Göztepe 13 10
19. Kasımpaşa 14 10
20. Rizespor 14 10
Takımlar O P
1. Ümraniye 13 27
2. Ankaragücü 14 27
3. Eyüpspor 14 27
4. Bandırmaspor 13 25
5. Erzurumspor 12 25
6. İstanbulspor 13 20
7. Tuzlaspor 12 20
8. Kocaelispor 13 20
9. Samsunspor 13 19
10. Adanaspor 14 18
11. Menemenspor 13 17
12. Gençlerbirliği 13 17
13. Boluspor 13 16
14. Denizlispor 13 15
15. Bursaspor 13 14
16. Manisa FK 14 14
17. Ankara Keçiörengücü 13 13
18. Altınordu 14 13
19. Balıkesirspor 13 7
Takımlar O P
1. Chelsea 13 30
2. Man City 13 29
3. Liverpool 13 28
4. West Ham 13 23
5. Arsenal 13 23
6. Wolverhampton 13 20
7. Tottenham 12 19
8. M. United 13 18
9. Brighton 13 18
10. Leicester City 13 18
11. Crystal Palace 13 16
12. Brentford 13 16
13. Aston Villa 13 16
14. Everton 13 15
15. Southampton 13 14
16. Watford 13 13
17. Leeds United 13 12
18. Burnley 12 9
19. Norwich City 13 9
20. Newcastle 13 6
Takımlar O P
1. Real Madrid 14 33
2. Atletico Madrid 14 29
3. Real Sociedad 15 29
4. Sevilla 14 28
5. Real Betis 15 27
6. Rayo Vallecano 15 24
7. Barcelona 14 23
8. Athletic Bilbao 14 20
9. Espanyol 15 20
10. Valencia 15 19
11. Osasuna 14 19
12. Villarreal 14 16
13. Celta de Vigo 15 16
14. Mallorca 15 16
15. Deportivo Alaves 14 14
16. Granada 14 12
17. Cádiz 15 12
18. Elche 14 11
19. Getafe 15 10
20. Levante 15 7