banner94

banner100

banner48

"SMA hastası bebekleri ölüme terk ettiniz!"

banner74

CHP İzmir Milletvekili Özcan Purçu, SMA hastalarının sesini duyurmak adına genel kurulda konuşma yaparak, sosyal devlet ilkesinin yok sayıldığını bir kez daha gözler önüne serdi.

İzmir 12.07.2021, 09:37
"SMA hastası bebekleri ölüme terk ettiniz!"

CHP İzmir Milletvekili Özcan Purçu, SMA hastalarının sesini duyurmak adına genel kurulda konuşma yaparak, sosyal devlet ilkesinin yok sayıldığını bir kez daha gözler önüne serdi. Aynı zamanda hem Çalışma ve Sosyal Güvenlik Bakanlığı,  hem de Sağlık Bakanlığı tarafından yanıtlanması istemiyle TBMM’ye iki soru önergesi sundu.

“Hastalıkları için yurt dışında uygulanan ve uluslararası geçerliliğe sahip tedavilerin ülkemizde uygulanmaya başlanması için gerekli adımları atma sorumluluğu bireylere değil sosyal devlet ilkesi gereği devlete aittir.” diyen İzmir Milletvekili Özcan Purçu, devlet tarafından SMA hastalığının tedavi masraflarının karşılanması gerektiğine dikkat çekti.

Genel kurul kürsüsünden “SMA hastaları ölüme terk edilmekte!” diye haykıran Purçu, SMA hastalığı hakkında, “Kalıtsal, ilerleyici ve ilaç tedavisi uygulanmadığı takdirde ölümcül olabilen bir kas hastalığıdır. Sinir hücrelerinin işlevini yerine getirememesi; zayıflamaya ve genellikle ölümcül kas güçsüzlüğüne sebep olur. Görülme sıklığı Dünya genelinde 1/10.000, Türkiye'de 1/6.000'dir. Tip 1, altı aylık ve daha küçük bebeklerde görülür. Tip 2, altı ila on sekiz aylık bebeklerde görülür. Tip 3, 18. ay itibarıyla başlar.  Tip 4'te ise semptomlar yetişkinlk döneminde görülmeye başlar. Sağlık Bakanlığı tarafından yayınlanan son verilere göre Türkiye’de toplam SMA hastası sayısı 1619’dur. Hastaların büyük kısmını bebek ve çocuklar oluşturmaktadır.” Diyerek bilgi verdi.

“2016 yılına kadar bir tedavisi bulunmayan SMA hastalığının, günümüzde ABD ve Avrupa’da onaylanmış 3 farklı tedavi türü vardır. Bunlardan en etkili olanı bir gen tedavisi olan Zolgensma adlı ilaçtır. Zolgensma, SGK kapsamında değildir. SMA Tip I hastalığı için 2019 yılında FDA tarafından onaylanan gen tedavisi, Avrupa, ABD ve Japonya'da uygulanmaya başlamıştır.” açıklamasını yaptı.

“Türkiye’de ailelerin bir kısmı, SMA Tip I hastası çocuklarının yurt dışında bu tedaviyi alması için hastane masrafları da dâhil edildiğinde yaklaşık 2,4 Milyon USD'yi bulan meblağları bireysel kampanyalar üzerinden toplamaya çalışmaktadır. Türkiye’de adına bireysel bağış kampanyası başlatılmış olan 100’den fazla SMA hastası bulunmaktadır. Başlatılan tüm bağış kampanyalarının başarıya ulaşması mümkün gözükmediği gibi çocukları için kampanya yürütemeyen, kaynaklara erişim imkânına sahip olmayan aileler bulunmaktadır.” Diyerek mevcut durumun eşitlik ilkesine aykırılığının altını çizdi.

“Hastalıkları için yurt dışında uygulanan ve uluslararası geçerliliğe sahip tedavilerin ülkemizde uygulanmaya başlanması için gerekli adımları atma sorumluluğu bireylere değil sosyal devlet ilkesi gereği devlete aittir.” Diyen Purçu, soru önergelerinde de bunu dile getirerek SGK’nın bağlı olduğu Çalışma ve Sosyal Güvenlik Bakanlığı’na şunları sordu:

Zolgensma adlı ilacın geri ödeme listesine alınmasına yönelik bir planlamanız bulunmakta mıdır?

Söz konusu ilaç ne zaman geri ödeme listesine alınacaktır?

Bir SMA’lı hasta için gen tedavisi ile iyileşme protkolünün maliyeti nedir?

Nadir hastalıkların türlerine göre üretilmiş ve FDA gibi uluslararası kuruluşlar tarafıından onaylanmış olan, çoğu gen tedavisi kapsamında olan ilaçların tamamının geri ödeme listesine alınması yönünde bakanlığınız tarafından bir adım atılacak mıdır? Bu konuda ne yapılması planlanmaktadır?

SMA’nın ortaya çıkmasının önlenmesi adına, Ankara Büyükşehir Belediyesi tarafından başlatılan, “evlenecek çiftler için ücretsiz SMA tarama testi” kapmpanyasına benzer olarak, bakanlığınız tarafından SMA tarama testlerinin tamamının maliyetinin karşılanmasına yönelik bir adım atılacak mıdır?

Hastalıkları için yurt dışında uygulanan ve uluslararası geçerliliğe sahip tedavilerin ülkemizde uygulanmaya başlanması için gerekli adımları atma sorumluluğu bireylere değil sosyal devlet ilkesi gereği devlete ait değil midir? Sosyal Güvenlik Kurumu’nun SMA hastalığı konusunda bu yükümlülüğü yerine getirmemiş olmasının gerekçesi nedir?

Sağlık Bakanlığı’na ise güncel SMA hastası sayısını, bu hastalık nedeniyle son 5 yıl içerisinde kaç hastanın hayatını kaybettiğini, SMA hastalığını önlemeye yönelik olarak SMA taramasının yaygınlaştırılması ve teşvik edilmesine yönelik olarak neler yapıldığını, PGT yönteminin ücretsiz yapılıp yapılmadığı ve son beş yılda kaç kişiye uygulandığını, son beş yılda hastalığı tedavi edilen kaç SMA hastası olduğunu, kaç SMA’lı hastanın gen tedavisi görmekte olduğunu soran CHP’li Özcan Purçu; “Daha önce nadir hastalıklar konusunda CHP tarafından verilen araştırma önergesi üzerine bir araştırma komisyonu kurularak, alınması gereken önlemler ve devlet kurumlarının yükümlülükleri belirlenmiş, fakat bu sorunların çözümüne yönelik bir adım atılmamıştır.” Diyerek hükümet tarafından SMA hastalarının ölüme terk edildiğine vurgu yaptı.

Yorumlar (0)
Puan Durumu
Takımlar O P
1. Galatasaray 30 81
2. Fenerbahçe 30 79
3. Trabzonspor 30 49
4. Beşiktaş 30 46
5. Kasımpasa 30 43
6. Başakşehir 30 42
7. Rizespor 30 42
8. Antalyaspor 30 41
9. A.Demirspor 30 39
10. Alanyaspor 30 39
11. Sivasspor 30 38
12. Samsunspor 30 36
13. Kayserispor 30 36
14. Ankaragücü 30 33
15. Hatayspor 30 33
16. Konyaspor 30 33
17. Gaziantep FK 30 31
18. Karagümrük 30 30
19. Pendikspor 30 29
20. İstanbulspor 30 13
Takımlar O P
1. Eyüpspor 27 64
2. Göztepe 27 56
3. Sakaryaspor 27 47
4. Ahlatçı Çorum FK 27 45
5. Kocaelispor 27 45
6. Bodrumspor 27 44
7. Boluspor 27 43
8. Bandırmaspor 27 41
9. Gençlerbirliği 27 40
10. Erzurumspor 27 37
11. Ümraniye 27 33
12. Keçiörengücü 27 32
13. Manisa FK 27 31
14. Şanlıurfaspor 27 27
15. Tuzlaspor 27 27
16. Adanaspor 27 27
17. Altay 27 15
18. Giresunspor 27 7
Takımlar O P
1. Arsenal 28 64
2. Liverpool 28 64
3. M.City 28 63
4. Aston Villa 29 56
5. Tottenham 28 53
6. M. United 28 47
7. West Ham United 29 44
8. Brighton 28 42
9. Wolves 28 41
10. Newcastle 28 40
11. Chelsea 27 39
12. Fulham 29 38
13. Bournemouth 28 35
14. Crystal Palace 28 29
15. Brentford 29 26
16. Everton 28 25
17. Luton Town 29 22
18. Nottingham Forest 29 21
19. Burnley 29 17
20. Sheffield United 28 14
Takımlar O P
1. Real Madrid 29 72
2. Barcelona 29 64
3. Girona 29 62
4. Athletic Bilbao 29 56
5. Atletico Madrid 29 55
6. Real Sociedad 29 46
7. Real Betis 29 42
8. Valencia 28 40
9. Villarreal 29 38
10. Getafe 29 38
11. Las Palmas 29 37
12. Osasuna 29 36
13. Deportivo Alaves 29 32
14. Mallorca 29 30
15. Rayo Vallecano 29 29
16. Sevilla 29 28
17. Celta Vigo 29 27
18. Cadiz 29 22
19. Granada 28 14
20. Almeria 29 13