3-binden-fazla-sma-hastasi-da-aileleri-de-perisan-h6771.html 3 binden fazla SMA hastası da aileleri de perişan!

3 binden fazla SMA hastası da aileleri de perişan!

 Cumhuriyet Halk Partisi (CHP)

Gündem 20.05.2020, 10:59 20.05.2020, 10:59
3 binden fazla SMA hastası da aileleri de perişan!

 Cumhuriyet Halk Partisi (CHP) Adana Milletvekili Dr. Müzeyyen Şevkin, Türkiye'de sayıları 3 bini geçen Spinal Müsküler Atrofi (SMA) hasta ailelerinin çok zor günler geçirdiğini bildirdi.


Ailelerinin sorunlarının çözülmesi için Sağlık Bakanlığı'nı göreve çağıran ve Türkiye Büyük Millet Meclisi'ne (TBMM) soru önergesi sunan Dr. Şevkin, genetik geçişli, omurilikteki ön boynuz motor nöron hücrelerini etkileyerek hareket kabiliyetini kısıtlayan bir kas hastalığı olan SMA'nın yetersiz tedavi yöntemleri ve ailelerin ekonomik koşullarına bağlı olarak son zamanlarda artış yaşandığını kaydetti.


"MEDİKAL ÜRÜNLER BÜYÜK KÜLFET"



Sosyal Sigortalar Kurumu'nun (SGK) SMA hastalarının kullandığı bir çok medikal ürünü ya hiç karşılamadığını ya da eksik karşıladığını ifade eden Dr. Şevkin, "Ülkemizde birçok çocuğun hayatını kaybetmesine neden olan, yürüme, yemek yeme veya nefes alma kabiliyetini ortadan kaldıran SMA ile etkin bir mücadele şarttır. Bu mücadelede başarı sağlanması için de çocuklarının yaşama sevincini biraz olsun arttırmak için gecesini gündüzüne katan ailelerin hastalıktan kaynaklı maddi ve manevi sorunları çözülmelidir" diye konuştu.

CHP'li Dr. Şevkin, bu nedenlerle Sağlık Bakanı Fahrettin Koca tarafından yazılı olarak yanıtlandırılması istemiyle şu soruları yöneltti:


1-    Türkiye'deki SMA hasta sayımız tam olarak kaçtır?

2-    Çoğu doktor reçetesinde, hastalar için hayati önem taşıyan aspirasyon kateteri sayısını günde 10 kullanım olarak yazmasına rağmen Sosyal Sigortalar Kurumu (SGK) aspirasyon kateteri sayısını neden günde 4 ile sınırlandırmıştır?

3-    Hastaların ayda 10-15 arasında kullanması gereken ve aylık en az 300 lira harcamayı gerektiren özel mama şırıngaları ve tanesi en az 60 lira olan ve hastaların ayda en az 4 adet kullanması gereken oksimetre probu masraflarının SGK tarafından karşılanması için bir çalışmanız var mı?

4-    SMA hastalarının kullandığı ve yüzde 80'i SGK tarafından karşılanan özel mamaların yüzde 100'nün SGK eliyle gerçekleşmesi için bir girişimde bulunacak mısınız?

5-    SMA hastalarının sürekli kullanmak zorunda olduğu boyun bağı, dezenfektan, steril eldiven ve medikal maskenin ücretsiz temini için harekete geçecek misiniz?

6-    Hastalar için kullanılan cihazların yüksek miktarda enerji kullanımı gerektirdiği bilinmektedir. Bu nedenle elektrik faturalarında indirim yapılabilmesi için ilgili bakanlıkla bir görüşme yapmayı düşünüyor musunuz?

7-    Acil durumlarda eve çağırılan ambulans görevlileri marifetiyle hastaların eğitim aldığı hastaneler yerine başka hastanelere yönlendirildikleri doğru mudur? Doğru ise bu uygulamadan vazgeçecek misiniz?

8-    Hasta ailelerinin bulmakta zorlandığı, fiyatı da oldukça yüksek olan öksürük destekleyici cihazlara erişebilmeleri için özel bir çalışma yapmayı düşünüyor musunuz?

Yorumlar (0)
Puan Durumu
Takımlar O P
1. Galatasaray 34 93
2. Fenerbahçe 34 89
3. Trabzonspor 34 58
4. Başakşehir 34 52
5. Beşiktaş 34 51
6. Kasımpasa 34 49
7. Rizespor 34 49
8. Alanyaspor 34 48
9. Sivasspor 34 48
10. Antalyaspor 33 45
11. A.Demirspor 34 41
12. Kayserispor 34 40
13. Samsunspor 34 39
14. Ankaragücü 34 38
15. Konyaspor 34 36
16. Gaziantep FK 34 34
17. Hatayspor 34 33
18. Karagümrük 33 33
19. Pendikspor 34 30
20. İstanbulspor 34 16
Takımlar O P
1. Eyüpspor 32 72
2. Göztepe 32 66
3. Sakaryaspor 32 57
4. Kocaelispor 32 55
5. Ahlatçı Çorum FK 32 55
6. Bodrumspor 32 53
7. Boluspor 32 50
8. Bandırmaspor 32 47
9. Gençlerbirliği 32 47
10. Erzurumspor 32 44
11. Keçiörengücü 32 39
12. Manisa FK 32 37
13. Ümraniye 32 37
14. Şanlıurfaspor 32 34
15. Tuzlaspor 32 34
16. Adanaspor 32 33
17. Altay 32 15
18. Giresunspor 32 7
Takımlar O P
1. Arsenal 35 80
2. M.City 34 79
3. Liverpool 35 75
4. Aston Villa 35 67
5. Tottenham 33 60
6. M. United 34 54
7. Newcastle 34 53
8. West Ham United 35 49
9. Chelsea 33 48
10. Bournemouth 35 48
11. Wolves 35 46
12. Brighton 34 44
13. Fulham 35 43
14. Crystal Palace 35 40
15. Everton 35 36
16. Brentford 35 35
17. Nottingham Forest 35 26
18. Luton Town 35 25
19. Burnley 35 24
20. Sheffield United 35 16
Takımlar O P
1. Real Madrid 33 84
2. Girona 33 71
3. Barcelona 32 70
4. Atletico Madrid 33 64
5. Athletic Bilbao 33 58
6. Real Sociedad 33 51
7. Real Betis 33 49
8. Valencia 32 47
9. Villarreal 33 45
10. Getafe 33 43
11. Osasuna 33 39
12. Deportivo Alaves 33 38
13. Sevilla 33 38
14. Las Palmas 33 37
15. Rayo Vallecano 33 34
16. Mallorca 33 32
17. Celta Vigo 33 31
18. Cadiz 33 26
19. Granada 33 21
20. Almeria 33 14