3-binden-fazla-sma-hastasi-da-aileleri-de-perisan-h6771.html 3 binden fazla SMA hastası da aileleri de perişan!

3 binden fazla SMA hastası da aileleri de perişan!

 Cumhuriyet Halk Partisi (CHP)

Gündem 20.05.2020, 10:59 20.05.2020, 10:59
3 binden fazla SMA hastası da aileleri de perişan!

 Cumhuriyet Halk Partisi (CHP) Adana Milletvekili Dr. Müzeyyen Şevkin, Türkiye'de sayıları 3 bini geçen Spinal Müsküler Atrofi (SMA) hasta ailelerinin çok zor günler geçirdiğini bildirdi.


Ailelerinin sorunlarının çözülmesi için Sağlık Bakanlığı'nı göreve çağıran ve Türkiye Büyük Millet Meclisi'ne (TBMM) soru önergesi sunan Dr. Şevkin, genetik geçişli, omurilikteki ön boynuz motor nöron hücrelerini etkileyerek hareket kabiliyetini kısıtlayan bir kas hastalığı olan SMA'nın yetersiz tedavi yöntemleri ve ailelerin ekonomik koşullarına bağlı olarak son zamanlarda artış yaşandığını kaydetti.


"MEDİKAL ÜRÜNLER BÜYÜK KÜLFET"



Sosyal Sigortalar Kurumu'nun (SGK) SMA hastalarının kullandığı bir çok medikal ürünü ya hiç karşılamadığını ya da eksik karşıladığını ifade eden Dr. Şevkin, "Ülkemizde birçok çocuğun hayatını kaybetmesine neden olan, yürüme, yemek yeme veya nefes alma kabiliyetini ortadan kaldıran SMA ile etkin bir mücadele şarttır. Bu mücadelede başarı sağlanması için de çocuklarının yaşama sevincini biraz olsun arttırmak için gecesini gündüzüne katan ailelerin hastalıktan kaynaklı maddi ve manevi sorunları çözülmelidir" diye konuştu.

CHP'li Dr. Şevkin, bu nedenlerle Sağlık Bakanı Fahrettin Koca tarafından yazılı olarak yanıtlandırılması istemiyle şu soruları yöneltti:


1-    Türkiye'deki SMA hasta sayımız tam olarak kaçtır?

2-    Çoğu doktor reçetesinde, hastalar için hayati önem taşıyan aspirasyon kateteri sayısını günde 10 kullanım olarak yazmasına rağmen Sosyal Sigortalar Kurumu (SGK) aspirasyon kateteri sayısını neden günde 4 ile sınırlandırmıştır?

3-    Hastaların ayda 10-15 arasında kullanması gereken ve aylık en az 300 lira harcamayı gerektiren özel mama şırıngaları ve tanesi en az 60 lira olan ve hastaların ayda en az 4 adet kullanması gereken oksimetre probu masraflarının SGK tarafından karşılanması için bir çalışmanız var mı?

4-    SMA hastalarının kullandığı ve yüzde 80'i SGK tarafından karşılanan özel mamaların yüzde 100'nün SGK eliyle gerçekleşmesi için bir girişimde bulunacak mısınız?

5-    SMA hastalarının sürekli kullanmak zorunda olduğu boyun bağı, dezenfektan, steril eldiven ve medikal maskenin ücretsiz temini için harekete geçecek misiniz?

6-    Hastalar için kullanılan cihazların yüksek miktarda enerji kullanımı gerektirdiği bilinmektedir. Bu nedenle elektrik faturalarında indirim yapılabilmesi için ilgili bakanlıkla bir görüşme yapmayı düşünüyor musunuz?

7-    Acil durumlarda eve çağırılan ambulans görevlileri marifetiyle hastaların eğitim aldığı hastaneler yerine başka hastanelere yönlendirildikleri doğru mudur? Doğru ise bu uygulamadan vazgeçecek misiniz?

8-    Hasta ailelerinin bulmakta zorlandığı, fiyatı da oldukça yüksek olan öksürük destekleyici cihazlara erişebilmeleri için özel bir çalışma yapmayı düşünüyor musunuz?

Yorumlar (0)
Puan Durumu
Takımlar O P
1. Galatasaray 16 39
2. Trabzonspor 16 35
3. Fenerbahçe 15 33
4. Göztepe 16 29
5. Beşiktaş 16 26
6. Samsunspor 16 25
7. Gaziantep FK 16 23
8. Başakşehir FK 16 20
9. Kocaelispor 16 20
10. Alanyaspor 16 18
11. Çaykur Rizespor 16 18
12. Konyaspor 15 16
13. Gençlerbirliği 16 15
14. Kasımpaşa 16 15
15. Antalyaspor 16 15
16. Kayserispor 16 14
17. Eyüpspor 16 13
18. Fatih Karagümrük 16 9
Takımlar O P
1. Amed SK 17 35
2. Pendikspor 17 33
3. Esenler Erokspor 17 32
4. Bodrum FK 17 31
5. Çorum FK 17 29
6. Iğdır FK 17 29
7. Erzurumspor FK 17 27
8. Boluspor 17 26
9. Bandırmaspor 17 26
10. Serik Belediyespor 17 25
11. Keçiörengücü 17 22
12. Sivasspor 17 21
13. Van Spor FK 17 21
14. İstanbulspor 17 21
15. Manisa FK 17 19
16. Sakaryaspor 16 19
17. Ümraniyespor 17 18
18. Sarıyer 17 17
19. Hatayspor 16 5
20. Adana Demirspor 17 2
Takımlar O P
1. Arsenal 16 36
2. Manchester City 16 34
3. Aston Villa 16 33
4. Chelsea 16 28
5. Crystal Palace 16 26
6. Liverpool 16 26
7. Sunderland 16 26
8. Manchester United 15 25
9. Everton 16 24
10. Brighton & Hove Albion 16 23
11. Tottenham 16 22
12. Newcastle United 16 22
13. Fulham 16 20
14. Brentford 16 20
15. Bournemouth 15 20
16. Nottingham Forest 16 18
17. Leeds United 16 16
18. West Ham United 16 13
19. Burnley 16 10
20. Wolverhampton 16 2
Takımlar O P
1. Barcelona 17 43
2. Real Madrid 17 39
3. Villarreal 15 35
4. Atletico Madrid 17 34
5. Espanyol 16 30
6. Real Betis 15 24
7. Athletic Bilbao 17 23
8. Celta Vigo 16 22
9. Sevilla 16 20
10. Getafe 16 20
11. Elche 16 19
12. Deportivo Alaves 16 18
13. Rayo Vallecano 15 17
14. Mallorca 16 17
15. Real Sociedad 16 16
16. Osasuna 16 15
17. Valencia 16 15
18. Girona 16 15
19. Real Oviedo 16 10
20. Levante 15 9