Son Dakika

CHP'li Bulut, kistik fibrosiz hastalarının sorunlarını Meclis'e taşıdı

CHP

Gündem 25.06.2020, 10:37 25.06.2020, 10:37
CHP'li Bulut, kistik fibrosiz hastalarının sorunlarını Meclis'e taşıdı

CHP Adana Milletvekili Burhanettin Bulut, kalıtsal bir hastalık olan kistik fibrozis hastalarının sorunlarını Meclis gündemine taşıdı. Bulut, kistik fibrozis hastalarının ilaçlarının geri ödeme kapsamına alınması için Sağlık Bakanı Fahrettin Koca’ya çağrı yaptı. 


 

CHP Adana Milletvekili Burhanettin Bulut, Kalıtsal bir hastalık olan ve yaşam kalitesini etkileyen ve kısaltan kistik fibrozis hastalarının sorunlarını Meclis gündemine taşıdı. TBMM Başkanlığına, Sağlık Bakanı Fahrettin Koca’nın yanıtlaması istemiyle yazılı soru önergesi veren Bulut, hastalığın doğumdan itibaren birçok organda fonksiyon bozukluklarına yol açtığına,  solunum sistemi ve sindirim sistemi başta olmak üzere birçok sistemi etkilediğine dikkat çekti.

HASTANIN YAŞA KALİTESİNİ ARTIRMAK MÜMKÜN


CHP’nin eczacı milletvekili Bulut, yaklaşık 3 bin kişide 1 görülen hastalığın tedavisinin günde 2 saati aldığını ve ömür boyu sürdüğünü belirterek, “Ülkemizde çocuklar başta olmak üzere yaklaşık 20 bin kistik fibrozis hastası olduğu tahmin edilmekte, bu hastalardan sadece 3.500’ü tedavi görmektedir.  Ter testi veya genetik test ile saptanan hastalık ne kadar erken teşhis edilirse, tedaviler ne kadar etkin ve sürekli yapılırsa hastaların yaşam süresini ve kalitesini artırmak o kadar mümkün olmaktadır” dedi.

SGK İLAÇLARI ÖDEMİYOR


2012 yılından bu yana tedavilerle ilgili sevindirici gelişmeler yaşandığına, Avrupa ve Amerika’da hastalara umut veren, mutasyonlara yönelik yeni ilaçlar geliştirildiğine dikkat çeken Bulut şöyle devam etti:

Yeni geliştirilen mutasyon ilaçları hastaların yaşam süresini ve kalitesini artırdığı gibi hastane yatışı sıklığını ve sayısını da ciddi oranda düşürmektedir. Söz konusu ilaçlarla beraber, tam donanımlı hastanelerin sayısının az olması,  hastalığın tedavisinin en önemli ayağı olan göğüs fizyoterapisi ve egzersizleri için gerekli olan gereçler SGK’nın ödeme listesinde değildir.  Sağlık Bakanlığı’nın, kistik fibrozisi, Yenidoğan Tarama Programına 2015 yılında dahil etmesi, hasta ve hasta yakınları tarafından önemli bir gelişme olsa hastalığın tedavisi konusunda ülkemizde yapılacakların çok fazla olduğu açıktır.

İLAÇLAR GERİ ÖDEME KAPSAMINA ALINACAK MI?


İlaçların geri ödeme kapsamına alınması için çağrı yapan Bulut, önergesine Bakan Koca’ya şu soruları yöneltti:

Kistik fibrozis dünyasında “mucize ilaçlar” olarak bilinen mutasyon ilaçlarına hastaların ulaşabilmesi yönünde bir çalışmanız var mıdır?

-Ülkemizde uygun mutasyonlara sahip hastaların tedavileri SGK güvencesine alınacak mıdır?

-Kistik fibrozis, multidisipliner bir hastalık yönetimi gerektirdiğinden tam donanımlı tanı ve tedavi merkezlerine ihtiyaç duyulmaktadır. İstanbul Cerrahpaşa Üniversitesi ve Marmara Üniversitesi dışında diğer illerdeki hastanelerde de  ‘Tam Donanımlı KF Merkezleri’ kurulacak mıdır?

 

YENİDOĞAN ÜNİTELERİNE TEST KİTLERE KONACAK MI?


-Hasta takibi yapılan kaç hastanede kistik fibrozis hemşiresi, fizyoterapisti ve diyetisyeni görevlidir? Kistik fibrozis hemşiresi,  fizyoterapisti ve diyetisyen sayısının artırılması düşünülmekte midir? 

-Hastaların kistik fibrozise özel olarak belirlenecek teknik donanımlı nebülizatörleri kullanabilmesi için ‘Nebülizatör Geri Ödeme’ şartlarının diğerlerinden ayrılıp, teknik özelliklerinin ve geri ödeme şartlarının yeniden belirlenmesi yönünde bir çalışma olacak mıdır?

-Hastalığın erken teşhisinde kullanılan “ter testi kitlerinin” hastanelerin yenidoğan ünitelerine sağlanması konusunda her hangi bir adım atılmış mıdır?

-Göğüs fizyoterapisi ve egzersizler hastalığın tedavisinin en önemli ayaklarıdır. Solunum fizyoterapisi için gerekli olan gereçler SGK’nın ödeme listesine alınacak mıdır?

#Adana #burhanettin bulut
Yorumlar (0)
Puan Durumu
Takımlar O P
1.  Galatasaray 19 46
2.  Fenerbahçe 19 43
3.  Trabzonspor 20 42
4.  Göztepe 19 36
5.  Beşiktaş 19 33
6.  Samsunspor 20 30
7.  Başakşehir FK 19 29
8.  Gaziantep FK 19 25
9.  Kocaelispor 19 24
10.  Alanyaspor 19 22
11.  Antalyaspor 20 20
12.  Gençlerbirliği 19 19
13.  Çaykur Rizespor 19 19
14.  Konyaspor 19 19
15.  Kasımpaşa 20 16
16.  Eyüpspor 19 15
17.  Kayserispor 19 15
18.  Fatih Karagümrük 19 9
Takımlar O P
1.  Amed SK 22 43
2.  Erzurumspor FK 22 42
3.  Esenler Erokspor 22 41
4.  Pendikspor 22 38
5.  Çorum FK 22 38
6.  Bodrum FK 22 36
7.  Keçiörengücü 22 33
8.  Bandırmaspor 22 33
9.  Iğdır FK 22 33
10.  Boluspor 22 32
11.  Van Spor FK 22 31
12.  İstanbulspor 23 31
13.  Manisa FK 22 30
14.  Sivasspor 22 29
15.  Ümraniyespor 22 27
16.  Sarıyer 22 27
17.  Serik Belediyespor 22 26
18.  Sakaryaspor 22 23
19.  Hatayspor 23 7
20.  Adana Demirspor 22 2
Takımlar O P
1.  Arsenal 23 50
2.  Manchester City 23 46
3.  Aston Villa 23 46
4.  Manchester United 23 38
5.  Chelsea 23 37
6.  Liverpool 23 36
7.  Fulham 23 34
8.  Brentford 23 33
9.  Newcastle United 23 33
10.  Everton 23 33
11.  Sunderland 23 33
12.  Brighton & Hove Albion 23 30
13.  Bournemouth 23 30
14.  Tottenham 23 28
15.  Crystal Palace 23 28
16.  Leeds United 23 26
17.  Nottingham Forest 23 25
18.  West Ham United 23 20
19.  Burnley 23 15
20.  Wolverhampton 23 8
Takımlar O P
1.  Barcelona 21 52
2.  Real Madrid 21 51
3.  Atletico Madrid 21 44
4.  Villarreal 20 41
5.  Espanyol 21 34
6.  Real Betis 21 32
7.  Celta Vigo 21 32
8.  Real Sociedad 21 27
9.  Osasuna 21 25
10.  Girona 21 25
11.  Elche 21 24
12.  Sevilla 21 24
13.  Athletic Bilbao 21 24
14.  Valencia 21 23
15.  Deportivo Alaves 21 22
16.  Rayo Vallecano 21 22
17.  Getafe 21 22
18.  Mallorca 21 21
19.  Levante 20 17
20.  Real Oviedo 21 13