CHP'li Bulut, kistik fibrosiz hastalarının sorunlarını Meclis'e taşıdı

CHP

Gündem 25.06.2020, 10:37 25.06.2020, 10:37
CHP'li Bulut, kistik fibrosiz hastalarının sorunlarını Meclis'e taşıdı

CHP Adana Milletvekili Burhanettin Bulut, kalıtsal bir hastalık olan kistik fibrozis hastalarının sorunlarını Meclis gündemine taşıdı. Bulut, kistik fibrozis hastalarının ilaçlarının geri ödeme kapsamına alınması için Sağlık Bakanı Fahrettin Koca’ya çağrı yaptı. 


 

CHP Adana Milletvekili Burhanettin Bulut, Kalıtsal bir hastalık olan ve yaşam kalitesini etkileyen ve kısaltan kistik fibrozis hastalarının sorunlarını Meclis gündemine taşıdı. TBMM Başkanlığına, Sağlık Bakanı Fahrettin Koca’nın yanıtlaması istemiyle yazılı soru önergesi veren Bulut, hastalığın doğumdan itibaren birçok organda fonksiyon bozukluklarına yol açtığına,  solunum sistemi ve sindirim sistemi başta olmak üzere birçok sistemi etkilediğine dikkat çekti.

HASTANIN YAŞA KALİTESİNİ ARTIRMAK MÜMKÜN


CHP’nin eczacı milletvekili Bulut, yaklaşık 3 bin kişide 1 görülen hastalığın tedavisinin günde 2 saati aldığını ve ömür boyu sürdüğünü belirterek, “Ülkemizde çocuklar başta olmak üzere yaklaşık 20 bin kistik fibrozis hastası olduğu tahmin edilmekte, bu hastalardan sadece 3.500’ü tedavi görmektedir.  Ter testi veya genetik test ile saptanan hastalık ne kadar erken teşhis edilirse, tedaviler ne kadar etkin ve sürekli yapılırsa hastaların yaşam süresini ve kalitesini artırmak o kadar mümkün olmaktadır” dedi.

SGK İLAÇLARI ÖDEMİYOR


2012 yılından bu yana tedavilerle ilgili sevindirici gelişmeler yaşandığına, Avrupa ve Amerika’da hastalara umut veren, mutasyonlara yönelik yeni ilaçlar geliştirildiğine dikkat çeken Bulut şöyle devam etti:

Yeni geliştirilen mutasyon ilaçları hastaların yaşam süresini ve kalitesini artırdığı gibi hastane yatışı sıklığını ve sayısını da ciddi oranda düşürmektedir. Söz konusu ilaçlarla beraber, tam donanımlı hastanelerin sayısının az olması,  hastalığın tedavisinin en önemli ayağı olan göğüs fizyoterapisi ve egzersizleri için gerekli olan gereçler SGK’nın ödeme listesinde değildir.  Sağlık Bakanlığı’nın, kistik fibrozisi, Yenidoğan Tarama Programına 2015 yılında dahil etmesi, hasta ve hasta yakınları tarafından önemli bir gelişme olsa hastalığın tedavisi konusunda ülkemizde yapılacakların çok fazla olduğu açıktır.

İLAÇLAR GERİ ÖDEME KAPSAMINA ALINACAK MI?


İlaçların geri ödeme kapsamına alınması için çağrı yapan Bulut, önergesine Bakan Koca’ya şu soruları yöneltti:

Kistik fibrozis dünyasında “mucize ilaçlar” olarak bilinen mutasyon ilaçlarına hastaların ulaşabilmesi yönünde bir çalışmanız var mıdır?

-Ülkemizde uygun mutasyonlara sahip hastaların tedavileri SGK güvencesine alınacak mıdır?

-Kistik fibrozis, multidisipliner bir hastalık yönetimi gerektirdiğinden tam donanımlı tanı ve tedavi merkezlerine ihtiyaç duyulmaktadır. İstanbul Cerrahpaşa Üniversitesi ve Marmara Üniversitesi dışında diğer illerdeki hastanelerde de  ‘Tam Donanımlı KF Merkezleri’ kurulacak mıdır?

 

YENİDOĞAN ÜNİTELERİNE TEST KİTLERE KONACAK MI?


-Hasta takibi yapılan kaç hastanede kistik fibrozis hemşiresi, fizyoterapisti ve diyetisyeni görevlidir? Kistik fibrozis hemşiresi,  fizyoterapisti ve diyetisyen sayısının artırılması düşünülmekte midir? 

-Hastaların kistik fibrozise özel olarak belirlenecek teknik donanımlı nebülizatörleri kullanabilmesi için ‘Nebülizatör Geri Ödeme’ şartlarının diğerlerinden ayrılıp, teknik özelliklerinin ve geri ödeme şartlarının yeniden belirlenmesi yönünde bir çalışma olacak mıdır?

-Hastalığın erken teşhisinde kullanılan “ter testi kitlerinin” hastanelerin yenidoğan ünitelerine sağlanması konusunda her hangi bir adım atılmış mıdır?

-Göğüs fizyoterapisi ve egzersizler hastalığın tedavisinin en önemli ayaklarıdır. Solunum fizyoterapisi için gerekli olan gereçler SGK’nın ödeme listesine alınacak mıdır?

Yorumlar (0)
Puan Durumu
Takımlar O P
1. Galatasaray 37 99
2. Fenerbahçe 37 96
3. Trabzonspor 37 64
4. Başakşehir 37 58
5. Beşiktaş 37 56
6. Kasımpasa 37 53
7. Alanyaspor 37 51
8. Sivasspor 37 51
9. Rizespor 37 50
10. Antalyaspor 37 48
11. A.Demirspor 37 44
12. Samsunspor 37 43
13. Kayserispor 37 42
14. Konyaspor 37 41
15. Gaziantep FK 37 41
16. Ankaragücü 37 40
17. Hatayspor 37 38
18. Karagümrük 37 37
19. Pendikspor 37 37
20. İstanbulspor 37 16
Takımlar O P
1. Eyüpspor 34 75
2. Göztepe 34 70
3. Sakaryaspor 34 60
4. Bodrumspor 34 57
5. Ahlatçı Çorum FK 34 56
6. Kocaelispor 34 55
7. Boluspor 34 53
8. Gençlerbirliği 34 51
9. Bandırmaspor 34 50
10. Erzurumspor 34 44
11. Ümraniye 34 43
12. Manisa FK 34 40
13. Keçiörengücü 34 40
14. Adanaspor 34 39
15. Şanlıurfaspor 34 38
16. Tuzlaspor 34 38
17. Altay 34 10
18. Giresunspor 34 7
Takımlar O P
1. M.City 38 91
2. Arsenal 38 89
3. Liverpool 38 82
4. Aston Villa 38 68
5. Tottenham 38 66
6. Chelsea 38 63
7. Newcastle 38 60
8. M. United 38 60
9. West Ham United 38 52
10. Crystal Palace 38 49
11. Brighton 38 48
12. Bournemouth 38 48
13. Fulham 38 47
14. Wolves 38 46
15. Everton 38 40
16. Brentford 38 39
17. Nottingham Forest 38 32
18. Luton Town 38 26
19. Burnley 38 24
20. Sheffield United 38 16
Takımlar O P
1. Real Madrid 37 94
2. Barcelona 37 82
3. Girona 37 78
4. Atletico Madrid 37 73
5. Athletic Bilbao 37 65
6. Real Sociedad 37 60
7. Real Betis 37 56
8. Villarreal 37 52
9. Valencia 37 48
10. Deportivo Alaves 37 45
11. Osasuna 37 44
12. Getafe 37 43
13. Sevilla 37 41
14. Celta Vigo 37 40
15. Las Palmas 37 39
16. Rayo Vallecano 37 38
17. Mallorca 37 37
18. Cadiz 37 33
19. Granada 37 21
20. Almeria 37 18