Son Dakika

CHP'li Yeşil: SMA hastalığı için komisyon kurulmalı'

CHP

Gündem 19.08.2020, 13:26 19.08.2020, 13:26
CHP'li Yeşil: SMA hastalığı için komisyon kurulmalı'

CHP Ankara Milletvekili Nihat Yeşil, SMA Ağustos farkındalık ayında TBMM Başkanlığı’na SMA hastalığıyla ilgili araştırma komisyonu kurulmasını teklif etti. Yeşil, sunduğu araştırma önergesinin gerekçesinde, “SMA hastası bireylerin ve ailelerinin yanında olmadığımız tek bir gün dahi kayıptır. Bu sebeple bir an önce Türkiye Büyük Millet Meclisi çatısı altında bir SMA (Spinal Muskuler Atrofi) Hastalığı Araştırma Komisyonu kurulmalı, Türkiye’de SMA hastası bireyler tespit edilmeli, tedavi süreçleri, tedaviye cevap verip vermediği, özellikle ilaçlarına rahatlıkla ulaşıp temin edip edilemediği konuları üzerinde durularak tespitler yapılmalı ve kayıtlara geçirilmelidir” dedi.


CHP Ankara Milletvekili Nihat Yeşil,  Türkiye’de azımsanamayacak yaygınlıkta olan SMA (Spinal Muskuler Atrofi) hastalığına yakalanmış bireyler ve çocuklar için Araştırma Önergesi hazırladı. Yeşil’in yanı sıra 20 milletvekilinin imzasının bulunduğu Araştırma Önergesine ilişkin Yeşil, şunları söyledi:

“SMA Hastalarımızın istatistiki sayısı, sağlık durumları, tedavilerinin ilerleyiş süreçleri, ilaçlara ulaşım imkânları, ilaçlara kolay ulaşılıp ulaşılamadığı konularının araştırılması ve SMA hastalığına yakalanmış bireylere hayatlarını kolaylaştıracak yolların tespiti için TBMM meclis araştırma komisyonu açılması gerekmektedir. SMA (Spinal Muskuler Atrofi) omurilikte bulunan ön boynuz motor sinir hücrelerini etkileyerek hareket kabiliyetini kısıtlayan bir kas hastalığıdır. Görülme sıklığı Dünya genelinde 1/10.000, Türkiye'de 1/6.000'dir. Ön boynuz hücrelerinde görülen dejenerasyon nedeni ile; kaslarımızın kontrolünü sağlayan sinirlerin fonksiyonu için gerekli protein üretimi gerçekleştirilemez. İstemli kaslarda kuvvetsizlik ve erime (atrofi) görülür. Sinir hücrelerinin işlevini yerine getirememesi; zayıflamaya ve genellikle ölümcül kas güçsüzlüğüne sebep olur. İstemsiz kaslar bu hastalıktan etkilenmez.”

Küçük yaşta genetik olarak ortaya çıkan SMA hastalığına ilişkin hala hedeflenen farkındalığın yaratılamadığını dile getiren Yeşil, SMA konusunda bilgi eksikliğinden kaynaklanan mağdur bir kitle oluştuğuna dikkat çekti. Yeşil, sözlerine şöyle devam etti:

“SMA hastası bireye sahip ailelerin kendilerini yalnız hissetmemesi adına Türkiye Büyük Millet Meclisi çatısı altında bir araştırma komisyonu kurulmalı ve resmi anlamda, kurum ve kuruluşlara yetki verilmelidir. Bu sayede ailelerin çaresiz kaldıkları durumlarda kapısını çalabileceği yetkili bir kurum kendilerine psikolojik anlamda güçlü hissettirecektir. SMA hastalığına ilişkin birçok dernek ve sivil toplum kuruluşu da olmasına rağmen özellikle en hassas konu olan ilaçlar ve temini konusunda, tek bir ağızdan bilgi kirliliğinden uzak bir kanaat önderi kuruluşa ihtiyaç vardır. Sağlık Bakanlığı ile Çalışma, Sosyal Hizmetler ve Aile Bakanlığı işbirliği ile güçlü bir platform kurulmalı, ailelerin mağduriyetleri giderilmelidir.”

#Ankara #Nihat Yeşil
Yorumlar (0)
Puan Durumu
Takımlar O P
1. Galatasaray 36 99
2. Fenerbahçe 36 93
3. Trabzonspor 36 61
4. Başakşehir 36 58
5. Beşiktaş 36 55
6. Kasımpasa 36 52
7. Alanyaspor 36 50
8. Rizespor 36 49
9. Sivasspor 36 48
10. Antalyaspor 36 45
11. A.Demirspor 36 44
12. Samsunspor 36 42
13. Kayserispor 36 41
14. Konyaspor 36 40
15. Ankaragücü 36 39
16. Gaziantep FK 36 38
17. Hatayspor 36 37
18. Karagümrük 36 37
19. Pendikspor 36 36
20. İstanbulspor 36 16
Takımlar O P
1. Eyüpspor 34 75
2. Göztepe 34 70
3. Sakaryaspor 34 60
4. Bodrumspor 34 57
5. Ahlatçı Çorum FK 34 56
6. Kocaelispor 34 55
7. Boluspor 34 53
8. Gençlerbirliği 34 51
9. Bandırmaspor 34 50
10. Erzurumspor 34 44
11. Ümraniye 34 43
12. Manisa FK 34 40
13. Keçiörengücü 34 40
14. Adanaspor 34 39
15. Şanlıurfaspor 34 38
16. Tuzlaspor 34 38
17. Altay 34 10
18. Giresunspor 34 7
Takımlar O P
1. Arsenal 37 86
2. M.City 36 85
3. Liverpool 37 79
4. Aston Villa 37 68
5. Tottenham 36 63
6. Newcastle 36 57
7. Chelsea 36 57
8. M. United 36 54
9. West Ham United 37 52
10. Brighton 36 48
11. Bournemouth 37 48
12. Crystal Palace 37 46
13. Wolves 37 46
14. Fulham 37 44
15. Everton 37 40
16. Brentford 37 39
17. Nottingham Forest 37 29
18. Luton Town 37 26
19. Burnley 37 24
20. Sheffield United 37 16
Takımlar O P
1. Real Madrid 35 90
2. Barcelona 35 76
3. Girona 35 75
4. Atletico Madrid 35 70
5. Athletic Bilbao 35 62
6. Real Betis 35 55
7. Real Sociedad 35 54
8. Valencia 35 48
9. Villarreal 35 48
10. Getafe 35 43
11. Deportivo Alaves 35 42
12. Sevilla 35 41
13. Osasuna 35 40
14. Las Palmas 35 37
15. Mallorca 35 35
16. Rayo Vallecano 35 35
17. Celta Vigo 35 34
18. Cadiz 35 29
19. Granada 35 21
20. Almeria 35 17