Son Dakika

"İlacın onaylanması için kaç SMA'lı bebek daha ölmeli!"

CHP İzmir Milletvekili Özcan Purçu, Sağlık Bakanı’nın yanıtlaması istemiyle SMA hastalığının tedavisinde kullanılan ilaçların devlet tarafından ödenmemesi sebebiyle yaşanan problemlere ilişkin soru önergesini TBMM Başkanlığı’na sunduktan sonra basın mensuplarına açıklamalarda bulundu.

İzmir 05.08.2022, 13:48
"İlacın onaylanması için kaç SMA'lı bebek daha ölmeli!"

CHP İzmir Milletvekili Özcan Purçu, Sağlık Bakanı’nın yanıtlaması istemiyle SMA hastalığının tedavisinde kullanılan ilaçların devlet tarafından ödenmemesi sebebiyle yaşanan problemlere ilişkin soru önergesini TBMM Başkanlığı’na sunduktan sonra basın mensuplarına açıklamalarda bulundu.

PURÇU; “AİLELER ÇAREYİ YURT DIŞINDA ARIYOR”

  Konuyla ilgili yaptığı açıklamada; SMA (Spinal Müsküler Atrofi), omurilikteki motor sinir hücrelerini etkileyerek, yürüme, yemek yeme veya nefes alma kabiliyetini ortadan kaldıran ve nadir görülen bir hastalıktır diyen Purçu; 

SMA genellikle bebekleri ve çocukları etkileyen kas hastalığı olup; ne yazık ki bebeklerde tedavi edilmediği durumda ölüme sebebiyet vermektedir şeklinde konuştu. 

  Tedavi sürecinde kullanılan Zolgensma adlı ilaç ise Sağlık Bakanlığı tarafından karşılanmamakta; pek çok aile çocuğunun tedavisi için kampanyalar başlatmakta ve çareyi yurt dışında aramaktadır açıklamasında bulunan Özcan Purçu, bu soruna ilişkin olarak şu soruları yöneltti:

1. Spinal Müsküler Atrofi (SMA) hastası olan kişi sayısı kaçtır? SMA tipine göre bunların dağılımı nasıldır?

2. SMA hastası olan ailelere yönelik Bakanlığınız bünyesinde herhangi bir sosyo-ekonomik ve psikolojik destek verilmekte midir? Verilmekte ise nasıl bir destek sağlanmaktadır?

3. SMA hastalığı sebebiyle; yıl bazında ayrı ayrı olmak üzere; son 5 yılda hayatını kaybeden kişi sayısı kaçtır?

4. Gebelik öncesi SMA testi taramasının zorunlu hale getirilmesi Bakanlığınız tarafından düşünülmekte midir?  

5. 2023 yılı için SMA hastaları için Bakanlığınız nezdinde bir bütçe ayırma planınız var mıdır? Varsa bu tutar nasıl ve hangi kritere göre tespit edilecektir?

6. SMA hastalan için, evde bedelsiz fizik tedavi ve psikolojik destek için Bakanlığınız nezdinde bir çalışmanız var mıdır?

7. Son 5 yılda Türkiye'den yurtdışına tedavi veya teşhis amacıyla gönderilen SMA hasta sayısı kaçtır? Bu hastalarının kaçının tedavisi yurtdışı tedavisi sonucu iyileştiği tespit edilmiştir?

8. Bakanlığınızca SMA hastalığının tedavisinde kullanılan Zolgensma adlı ilacın geri ödeme listesine alınmasına ilişkin bir çalışmanız var mıdır? Varsa bu ilaç ne zaman geri ödeme kapsamına alınacaktır? Böyle bir çalışma yoksa bunun gerekçesi nedir?

9. Ailelerin oldukça pahalı olan tedavi masraflarını karşılamak için; SMA hastalanma tedavisi amacıyla yürütülen yardım-bağış kampanyalarına ilişkin valilik izin süreçlerinin hızlandırılması, yardım toplama sürecinin kısaltılması ayrıca, toplanan yardım paralarının değerinin korunması için bir çalışma var mıdır? Varsa bu çalışmanın detayları nelerdir?

#SMA #Özcan Purçu
Yorumlar (0)
Puan Durumu
Takımlar O P
1. Galatasaray 34 93
2. Fenerbahçe 34 89
3. Trabzonspor 34 58
4. Başakşehir 34 52
5. Beşiktaş 34 51
6. Kasımpasa 34 49
7. Rizespor 34 49
8. Alanyaspor 34 48
9. Sivasspor 34 48
10. Antalyaspor 34 46
11. A.Demirspor 34 41
12. Kayserispor 34 40
13. Samsunspor 34 39
14. Ankaragücü 34 38
15. Konyaspor 34 36
16. Karagümrük 34 34
17. Gaziantep FK 34 34
18. Hatayspor 34 33
19. Pendikspor 34 30
20. İstanbulspor 34 16
Takımlar O P
1. Eyüpspor 32 72
2. Göztepe 32 66
3. Sakaryaspor 32 57
4. Kocaelispor 32 55
5. Ahlatçı Çorum FK 32 55
6. Bodrumspor 32 53
7. Boluspor 32 50
8. Bandırmaspor 32 47
9. Gençlerbirliği 32 47
10. Erzurumspor 32 44
11. Keçiörengücü 32 39
12. Manisa FK 32 37
13. Ümraniye 32 37
14. Şanlıurfaspor 32 34
15. Tuzlaspor 32 34
16. Adanaspor 32 33
17. Altay 32 15
18. Giresunspor 32 7
Takımlar O P
1. Arsenal 35 80
2. M.City 34 79
3. Liverpool 35 75
4. Aston Villa 35 67
5. Tottenham 33 60
6. M. United 34 54
7. Newcastle 34 53
8. West Ham United 35 49
9. Chelsea 33 48
10. Bournemouth 35 48
11. Wolves 35 46
12. Brighton 34 44
13. Fulham 35 43
14. Crystal Palace 35 40
15. Everton 35 36
16. Brentford 35 35
17. Nottingham Forest 35 26
18. Luton Town 35 25
19. Burnley 35 24
20. Sheffield United 35 16
Takımlar O P
1. Real Madrid 33 84
2. Girona 33 71
3. Barcelona 32 70
4. Atletico Madrid 33 64
5. Athletic Bilbao 33 58
6. Real Sociedad 33 51
7. Real Betis 33 49
8. Valencia 32 47
9. Villarreal 33 45
10. Getafe 33 43
11. Osasuna 33 39
12. Deportivo Alaves 33 38
13. Sevilla 33 38
14. Las Palmas 33 37
15. Rayo Vallecano 33 34
16. Mallorca 33 32
17. Celta Vigo 33 31
18. Cadiz 33 26
19. Granada 33 21
20. Almeria 33 14