banner94

banner100

banner48

CHP'li Şahin'den SMA taraması önerisi

banner74

CHP Hatay Milletvekili Suzan Şahin, Sağlık Bakanlığı ve SGK’nın evlilik veya gebelik öncesi vatandaşlara uygulanan tarama testlerinin içerisine SMA'nın da alınması gerektiğini söyledi.

Hatay 11.01.2021, 11:38
CHP'li Şahin'den SMA taraması önerisi

CHP Hatay Milletvekili Suzan Şahin, gündemden düşmeyen SMA hastalığının önüne geçilmesi için Sağlık Bakanlığı ve SGK’nın evlilik veya gebelik öncesi vatandaşlara uygulanan tarama testlerinin içerisine SMA'nın da alınması gerektiğini söyleyerek konuyu TBMM gündemine taşıdı.

CHP Hatay Milletvekili ve Kadın Erkek Fırsat Eşitliği Komisyonu Üyesi Av.Suzan Şahin, gündemden düşmeyen SMA hastalığının önüne geçilmesi için Sağlık Bakanlığı ve SGK’nın evlilik veya gebelik öncesi vatandaşlara uygulanan tarama testlerinin içerisine SMA'nın da alınması gerektiğini söyleyerek konutu meclis gündemine taşıdı.

Sağlık Bakanının cevaplaması istemiyle meclis başkanlığına sunduğu önergesinde Şahin, ‘‘Anayasa ile korunan ve uluslararası sözleşmelerle desteklenen en temel hak yaşam hakkıdır. Yaşam hakkının korunması kapsamında nadir hastalık ve kanserle yaşayan vatandaşlarımızın nitelikli, ücretsiz ve insan onuruna yakışır bir biçimde sağlığa ulaşımı hayati önem taşımaktadır. Yaşam ve sağlığa erişim hakkı çerçevesinde ilaç, tıbbi cihaz ve benzeri ekipmana ulaşımdaki yaşanacak gecikmeler geri dönülemez sonuçlara neden olmaktadır. Bu nedenle nadir hastalıklar kapsamında olan SMA hastaları gibi bireylerin Sağlık Bakanlığı ve Sosyal Güvenlik Kurumu nezdindeki prosedüre terk edilmesi, yaşam mücadelesini bireylerin ekonomik durumunun insafına bırakmakta ve yaşam mücadelesini zorlaştırmaktadır. Sağlık Bakanlığı’ndan FDA onaylı ilaçların ithaline izin vermesini beklemek gibi uzun süreçler SMA gibi nadir hastalığa sahip olan bireyler için olumlu sonuç alınamamasına yol açmakta ve maalesef ölüm gibi kötü sonuçlar yaşanmakta, birçok aile perişan olmakta.’’ ifadelerini kullandı.


TARAMA TESTLERİNE SMA DA EKLENMELİ
 

Evlilik öncesi anne baba adaylarına frengi, bel soğukluğu, Hepatit B, Hepatit C, HIV enfeksiyonu (AIDS), klamidya, kandidiazis, trikomoniazis, yumuşak yara, genital herpes, kasık granulomu, genital siğiller (Human Papilloma Virüs) gibi genetik geçişli hastalıklar için tarama yapıldığını söyleyen CHP Hatay Milletvekili Suzan Şahin, SMA ve kanser testlerinin de yapılmasının zorunlu hale getirilmesini konusunda AKP hükümetini göreve davet etti.
 

2017 yılında AKP’li Sağlık eski Bakanı Ahmet Demircan’ın Plan Bütçe Komisyonunda yaptığı konuşmayı hatırlatan Suzan Şahin, Sağlık Bakanlığının 2018 bütçesi sunumunda konuşan AKP’li bakanın SMA’yı taramaya alma çalışmasını başlattık dediğini ve çiftlerin sağlıklı çocuk sahibi olmalarını sağlayacaklarını söyleyerek bütçe istediklerini, ancak aradan geçen 4 yıla rağmen AKP hükümetinin konuyla ilgili hiçbir adım atmadığını belirten Suzan Şahin, evlenecek veya çocuk sahibi olacak çiftlerin SMA taşıyıcısı olup olmadığını bilmediklerini ve sonrasında SMA hastalığı ile doğan çocukların tedavilerini AKP hükümetinin ısrarla karşılamaması üzerine gündeme yerleşen ve tepkilere neden olan hastalık ile ilgili bilgi vererek, ‘‘SMA hastalığı hem anne hem de babanın taşıyıcı olduğu durumlarda görülüyor. Bu nedenlerle Sağlık Bakanlığı ve Sosyal Güvenlik Kurumundan evlilik veya gebelik öncesi tarama testlerinin içerisine SMA'nın da alınması gerektiği görülüyor. Evlenecek olan çiftler SMA taşıyıcısı olup olmadığını bilmiyor. Eğer evlilik sürecinde SMA testi de yapılırsa, anne baba adayları taşıyıcı olup olmadıklarını bilecekler. Böylelikle tüp bebeğe benzer bir yöntem olan Preimplantasyon Genetik Tanı (PGD) yöntemi ile sağlıklı bir çocuk sahibi olabilecekler. Devlet ne olursa olsun bu illetin önünü kesmek için evlilik veya gebelik öncesinde SMA tarama testini yaparak ailelere taşıyıcılıkları varsa bildirilmesi ve PGT yöntemine yönlendirilmesi gerekiyor. SMA hastası çocukların ilaçlarını karşılamamakta direnen AKP hükümeti bu konuyu da çarpıtarak ilaç firmalarını suçluyor. Kendi vatandaşına yardım etmediği gibi yardım kampanyalarını da engelliyor. Bari anne baba adaylarına yapılan tarama testlerinin arasına SMA’yı da eklesinler ki hem hastalığın önüne geçilebilsin hem de PGD uygulamasına yönlendirilen aileler bu illetle tek başlarına savaşıp üzüntü içinde bir hayat yaşamasın.’’ dedi.

CHP’li Şahin TBMM Başkanlığına sunduğu önergesinde Sağlık Bakanının şu soruları yazılı olarak cevaplandırmasını istedi;

Mayıs 2019 tarihinde Sağlık Bakanı SMA gibi genetik geçişli hastalıkların tespit edilmesine olanak veren yerli kitin geliştirilerek evlilik öncesi çiftlere yönlendirme ve bilgilendirme yapılması amacıyla çalışma başlatıldığını duyurmuş, dünyada kitinin pahalı olduğu gerekçesiyle millileştirme çalışmalarının yapıldığını belirtmişti. Her yıl ortalama 170 SMA’lı doğumun engellenmesi için yaygın tarama yapılmasını hedeflediklerini ifade etmişti. Bu konuşmanın üzerinden geçen sürede neden verilen sözler tutulmamıştır? Geçen sürede kaç SMA’lı çocuk dünyaya gelmiştir?

Evlilik ve gebelik öncesi tarama test kiti fiyatı nedir?

Evlilik ve gebelik öncesi tarama kapsamına SMA’nın alınması konusunda bir çalışmanız var mıdır?

SMA hastaları için umut olan ilaçlarla ilgili Hızlı Ruhsatlandırma Kararnamesi yayımlandığı daha önce belirtilmiş olmasına rağmen ilaç neden SGK kapsamına alınmıyor?

SMA hastalarının kurtarılması yaşam hakkının korunması açısından da önem arz etmektedir? Bu konuda yapılan çalışmalar neden hızlandırılmıyor? Bağışlarla hayata tutunmaya çalışan SMA hastalarının tedavisi için gerekli olan ilaçlar neden SGK kapsamına alınmıyor? Yaşam hakkının korunması ve tesis edilmesi devletin öncelikli görevi değil midir?

Bakanlığınızın SMA ve diğer nadir görülen hastalıklarla ilgili plan ve stratejisi nedir?

Yorumlar (0)
Puan Durumu
Takımlar O P
1. Galatasaray 30 81
2. Fenerbahçe 30 79
3. Trabzonspor 30 49
4. Beşiktaş 30 46
5. Kasımpasa 30 43
6. Başakşehir 30 42
7. Rizespor 30 42
8. Antalyaspor 30 41
9. A.Demirspor 30 39
10. Alanyaspor 30 39
11. Sivasspor 30 38
12. Samsunspor 30 36
13. Kayserispor 30 36
14. Ankaragücü 30 33
15. Hatayspor 30 33
16. Konyaspor 30 33
17. Gaziantep FK 30 31
18. Karagümrük 30 30
19. Pendikspor 30 29
20. İstanbulspor 30 13
Takımlar O P
1. Eyüpspor 27 64
2. Göztepe 27 56
3. Sakaryaspor 27 47
4. Ahlatçı Çorum FK 27 45
5. Kocaelispor 27 45
6. Bodrumspor 27 44
7. Boluspor 27 43
8. Bandırmaspor 27 41
9. Gençlerbirliği 27 40
10. Erzurumspor 27 37
11. Ümraniye 27 33
12. Keçiörengücü 27 32
13. Manisa FK 27 31
14. Şanlıurfaspor 27 27
15. Tuzlaspor 27 27
16. Adanaspor 27 27
17. Altay 27 15
18. Giresunspor 27 7
Takımlar O P
1. Arsenal 28 64
2. Liverpool 28 64
3. M.City 28 63
4. Aston Villa 29 56
5. Tottenham 28 53
6. M. United 28 47
7. West Ham United 29 44
8. Brighton 28 42
9. Wolves 28 41
10. Newcastle 28 40
11. Chelsea 27 39
12. Fulham 29 38
13. Bournemouth 28 35
14. Crystal Palace 28 29
15. Brentford 29 26
16. Everton 28 25
17. Luton Town 29 22
18. Nottingham Forest 29 21
19. Burnley 29 17
20. Sheffield United 28 14
Takımlar O P
1. Real Madrid 29 72
2. Barcelona 29 64
3. Girona 29 62
4. Athletic Bilbao 29 56
5. Atletico Madrid 29 55
6. Real Sociedad 29 46
7. Real Betis 29 42
8. Valencia 28 40
9. Villarreal 29 38
10. Getafe 29 38
11. Las Palmas 29 37
12. Osasuna 29 36
13. Deportivo Alaves 29 32
14. Mallorca 29 30
15. Rayo Vallecano 29 29
16. Sevilla 29 28
17. Celta Vigo 29 27
18. Cadiz 29 22
19. Granada 28 14
20. Almeria 29 13