Son Dakika

CHP'li Bulut: "SMA hastaları ve aileleri kaderlerine terk edildi"

CHP Adana Milletvekili Burhanettin Bulut, SMA hastalarının Türkiye’de ruhsatlı tek ilacı olan Spinraza’ya 3 aydır ulaşamamasını Meclis gündemine taşıdı.

Adana 08.08.2023, 11:20
CHP'li Bulut: "SMA hastaları ve aileleri kaderlerine terk edildi"

CHP Adana Milletvekili Burhanettin Bulut, SMA hastalarının Türkiye’de ruhsatlı tek ilacı olan Spinraza’ya 3 aydır ulaşamamasını Meclis gündemine taşıdı. Bulut, “3 aydır bulunamama gerekesi nedir? SMA hastaları ve aileleri kaderlerine mi terk edilmiştir?” diye sordu.

CHP Adana Milletvekili Burhanettin Bulut, Spinal Müsküler Atrofi (SMA) hastalarının sorunlarını Meclis gündemine taşıdı. Sağlık Bakanı Fahrettin Koca'nın yanıtlaması istemiyle TBMM Başkanlığına soru önergesi veren Bulut, Türkiye'de, genetik bir kas hastalığı olan SMA’dan etkilenen yaklaşık 3 bin kişinin bulunduğunu söyledi.

AİLELER UMUTSUZ

Her yaşta ortaya çıkabilen, ilerleyici ve ölümcül bir hastalık olarak tanımlanan SMA’nın dünyada görülme sıklığı 10 binde bir iken, Türkiye’de 6 binde bir olduğunu kaydeden Bulut, “3 farklı ilacı bulunan SMA’nın, Türkiye’de tek ruhsatlı ilacı, 2017 yılından bu yana ülkemizde geri ödeme kapsamında olan Spinraza adlı ilaçtır. Ancak aileler 3 aydır bu ilaca ulaşamamaktadır. Sağlık Bakanlığı ilaca ne zaman ulaşılacağına ilişkin herhangi bir açıklama yapmamakta, bu durum çocukları sürekli kas kaybına uğrayan, sağlık durumu kötüleşen aileleri umutsuzluğa sevk etmektedir” dedi.

İLAÇLAR GERİ ÖDEME KAPSAMINA ALINACAK MI?

Sağlık Bakanı Koca’nın, 2023 yılı Sağlık Bakanlığı bütçe görüşmelerinde, “Bilim Kurulu'nun oral kullanımı olan ikinci bir ilacın kullanımını onayladığını, ilacın kullanıma alınacağı” yönündeki açıklamalarını hatırlatan Bulut, şöyle devam etti:

“Aradan 8 aydan fazla süre geçmesine rağmen ilaç henüz ruhsatlandırılmamış ve geri ödeme kapsamına alınmamıştır. Devletin en temel görevi insanı yaşatmaktır. SMA’lı bebekler, ailelerin kendi imkanları çerçevesinde düzenlediği kampanyalarla değil; devletin yükümlülüğü olarak yaşatılmak zorundadır. SMA hastalarının ailelerinin talebi, Spinraza isimli ilacın dışında, oral kullanım avantajı olan Risdiplam ile tek seferlik uygulama avantajı olan ve sağlam SMN-1 geninin transferini sağlayan Zolgensma’nın da geri ödeme kapsamına alınmasıdır. “

İLAÇ 3 AYDIR NEDEN YOK?

CHP’li Bulut, Sağlık Bakanı Koca’nın yanıtlaması istemiyle şu soruları yöneltti:

-SMA hastalarının geri ödeme kapsamında tek ilacı olan Spinraza’nın 3 aydır bulunamama gerekesi nedir?

-SMA hastaları ve aileleri kaderlerine mi terk edilmiştir?

-SMA hastalarının umutla beklediği oral kullanım avantajı olan ilaçla ilgili gelişmeler ne yöndedir? İlaç ülkemizde ne zaman ruhsat alacaktır?

SMA İLACI NE ZAMAN RUHSATLANDIRILACAK?

-Açıklamanızın üzerinden 8 aydan fazla geçmesine karşın ruhsat süreci neden sonuçlandırılmamış ve geri ödeme kapsamına alınarak hastaların kullanımına sunulmamıştır?

-SMA hastaları için Spinraza ilacı için yapılan toplam harcama miktarı ne kadardır? Hangi hasta tipi için ayrı ayrı ne miktarda hastane, tedavi ve ilaç masrafı yapılmıştır?

-Zolgensma ilacının devlet tarafından ücretsiz karşılanması veya katılım paylı bir bütçe oluşturulması için herhangi bir çalışma yapılmakta mıdır?

Yorumlar (0)
Puan Durumu
Takımlar O P
1. Galatasaray 36 95
2. Fenerbahçe 36 84
3. Samsunspor 36 64
4. Beşiktaş 36 62
5. Başakşehir 36 54
6. Eyüpspor 36 53
7. Trabzonspor 36 51
8. Göztepe 36 50
9. Rizespor 36 49
10. Kasımpaşa 36 47
11. Konyaspor 36 46
12. Alanyaspor 36 45
13. Kayserispor 36 45
14. Gaziantep FK 36 45
15. Antalyaspor 36 44
16. Bodrum FK 36 37
17. Sivasspor 36 35
18. Hatayspor 36 26
19. A.Demirspor 36 2
Takımlar O P
1. Kocaelispor 38 72
2. Gençlerbirliği 38 68
3. Karagümrük 38 66
4. İstanbulspor 38 64
5. Bandırmaspor 38 64
6. Erzurumspor 38 64
7. Boluspor 38 61
8. Iğdır FK 38 58
9. Amed Sportif 38 57
10. Ahlatçı Çorum FK 38 54
11. Ümraniye 38 53
12. Esenler Erokspor 38 52
13. Sakaryaspor 38 51
14. Keçiörengücü 38 51
15. Manisa FK 38 48
16. Pendikspor 38 48
17. Ankaragücü 38 48
18. Şanlıurfaspor 38 40
19. Adanaspor 38 30
20. Yeni Malatyaspor 38 -21
Takımlar O P
1. Liverpool 38 84
2. Arsenal 38 74
3. M.City 38 71
4. Chelsea 38 69
5. Newcastle 38 66
6. Aston Villa 38 66
7. N. Forest 38 65
8. Brighton 38 61
9. Bournemouth 38 56
10. Brentford 38 56
11. Fulham 38 54
12. C.Palace 38 53
13. Everton 38 48
14. West Ham United 38 43
15. M. United 38 42
16. Wolves 38 42
17. Tottenham 38 38
18. Leicester City 38 25
19. Ipswich Town 38 22
20. Southampton 38 12
Takımlar O P
1. Barcelona 38 88
2. Real Madrid 38 84
3. Atletico Madrid 38 76
4. Athletic Bilbao 38 70
5. Villarreal 38 70
6. Real Betis 38 60
7. Celta Vigo 38 55
8. Rayo Vallecano 38 52
9. Osasuna 38 52
10. Mallorca 38 48
11. Real Sociedad 38 46
12. Valencia 38 46
13. Getafe 38 42
14. Espanyol 38 42
15. Alaves 38 42
16. Girona 38 41
17. Sevilla 38 41
18. Leganes 38 40
19. Las Palmas 38 32
20. Real Valladolid 38 16