CHP'li Bulut: "SMA hastaları ve aileleri kaderlerine terk edildi"

CHP Adana Milletvekili Burhanettin Bulut, SMA hastalarının Türkiye’de ruhsatlı tek ilacı olan Spinraza’ya 3 aydır ulaşamamasını Meclis gündemine taşıdı.

Adana 08.08.2023, 11:20

CHP'li Bulut: "SMA hastaları ve aileleri kaderlerine terk edildi"

CHP Adana Milletvekili Burhanettin Bulut, SMA hastalarının Türkiye’de ruhsatlı tek ilacı olan Spinraza’ya 3 aydır ulaşamamasını Meclis gündemine taşıdı. Bulut, “3 aydır bulunamama gerekesi nedir? SMA hastaları ve aileleri kaderlerine mi terk edilmiştir?” diye sordu.

CHP Adana Milletvekili Burhanettin Bulut, Spinal Müsküler Atrofi (SMA) hastalarının sorunlarını Meclis gündemine taşıdı. Sağlık Bakanı Fahrettin Koca'nın yanıtlaması istemiyle TBMM Başkanlığına soru önergesi veren Bulut, Türkiye'de, genetik bir kas hastalığı olan SMA’dan etkilenen yaklaşık 3 bin kişinin bulunduğunu söyledi.

AİLELER UMUTSUZ

Her yaşta ortaya çıkabilen, ilerleyici ve ölümcül bir hastalık olarak tanımlanan SMA’nın dünyada görülme sıklığı 10 binde bir iken, Türkiye’de 6 binde bir olduğunu kaydeden Bulut, “3 farklı ilacı bulunan SMA’nın, Türkiye’de tek ruhsatlı ilacı, 2017 yılından bu yana ülkemizde geri ödeme kapsamında olan Spinraza adlı ilaçtır. Ancak aileler 3 aydır bu ilaca ulaşamamaktadır. Sağlık Bakanlığı ilaca ne zaman ulaşılacağına ilişkin herhangi bir açıklama yapmamakta, bu durum çocukları sürekli kas kaybına uğrayan, sağlık durumu kötüleşen aileleri umutsuzluğa sevk etmektedir” dedi.

İLAÇLAR GERİ ÖDEME KAPSAMINA ALINACAK MI?

Sağlık Bakanı Koca’nın, 2023 yılı Sağlık Bakanlığı bütçe görüşmelerinde, “Bilim Kurulu'nun oral kullanımı olan ikinci bir ilacın kullanımını onayladığını, ilacın kullanıma alınacağı” yönündeki açıklamalarını hatırlatan Bulut, şöyle devam etti:

“Aradan 8 aydan fazla süre geçmesine rağmen ilaç henüz ruhsatlandırılmamış ve geri ödeme kapsamına alınmamıştır. Devletin en temel görevi insanı yaşatmaktır. SMA’lı bebekler, ailelerin kendi imkanları çerçevesinde düzenlediği kampanyalarla değil; devletin yükümlülüğü olarak yaşatılmak zorundadır. SMA hastalarının ailelerinin talebi, Spinraza isimli ilacın dışında, oral kullanım avantajı olan Risdiplam ile tek seferlik uygulama avantajı olan ve sağlam SMN-1 geninin transferini sağlayan Zolgensma’nın da geri ödeme kapsamına alınmasıdır. “

İLAÇ 3 AYDIR NEDEN YOK?

CHP’li Bulut, Sağlık Bakanı Koca’nın yanıtlaması istemiyle şu soruları yöneltti:

-SMA hastalarının geri ödeme kapsamında tek ilacı olan Spinraza’nın 3 aydır bulunamama gerekesi nedir?

-SMA hastaları ve aileleri kaderlerine mi terk edilmiştir?

-SMA hastalarının umutla beklediği oral kullanım avantajı olan ilaçla ilgili gelişmeler ne yöndedir? İlaç ülkemizde ne zaman ruhsat alacaktır?

SMA İLACI NE ZAMAN RUHSATLANDIRILACAK?

-Açıklamanızın üzerinden 8 aydan fazla geçmesine karşın ruhsat süreci neden sonuçlandırılmamış ve geri ödeme kapsamına alınarak hastaların kullanımına sunulmamıştır?

-SMA hastaları için Spinraza ilacı için yapılan toplam harcama miktarı ne kadardır? Hangi hasta tipi için ayrı ayrı ne miktarda hastane, tedavi ve ilaç masrafı yapılmıştır?

-Zolgensma ilacının devlet tarafından ücretsiz karşılanması veya katılım paylı bir bütçe oluşturulması için herhangi bir çalışma yapılmakta mıdır?

Takımlar	O	P
1. Galatasaray	36	99
2. Fenerbahçe	36	93
3. Trabzonspor	37	64
4. Başakşehir	37	58
5. Beşiktaş	37	56
6. Kasımpasa	37	53
7. Alanyaspor	37	51
8. Sivasspor	37	51
9. Rizespor	37	50
10. Antalyaspor	37	48
11. A.Demirspor	37	44
12. Samsunspor	37	43
13. Kayserispor	37	42
14. Konyaspor	37	41
15. Gaziantep FK	37	41
16. Ankaragücü	37	40
17. Hatayspor	37	38
18. Karagümrük	37	37
19. Pendikspor	37	37
20. İstanbulspor	37	16

Takımlar	O	P
1. Eyüpspor	34	75
2. Göztepe	34	70
3. Sakaryaspor	34	60
4. Bodrumspor	34	57
5. Ahlatçı Çorum FK	34	56
6. Kocaelispor	34	55
7. Boluspor	34	53
8. Gençlerbirliği	34	51
9. Bandırmaspor	34	50
10. Erzurumspor	34	44
11. Ümraniye	34	43
12. Manisa FK	34	40
13. Keçiörengücü	34	40
14. Adanaspor	34	39
15. Şanlıurfaspor	34	38
16. Tuzlaspor	34	38
17. Altay	34	10
18. Giresunspor	34	7

Takımlar	O	P
1. M.City	37	88
2. Arsenal	37	86
3. Liverpool	37	79
4. Aston Villa	37	68
5. Tottenham	37	63
6. Chelsea	37	60
7. Newcastle	37	57
8. M. United	37	57
9. West Ham United	37	52
10. Brighton	37	48
11. Bournemouth	37	48
12. Crystal Palace	37	46
13. Wolves	37	46
14. Fulham	37	44
15. Everton	37	40
16. Brentford	37	39
17. Nottingham Forest	37	29
18. Luton Town	37	26
19. Burnley	37	24
20. Sheffield United	37	16

Takımlar	O	P
1. Real Madrid	36	93
2. Barcelona	36	79
3. Girona	36	75
4. Atletico Madrid	36	73
5. Athletic Bilbao	36	62
6. Real Sociedad	36	57
7. Real Betis	36	56
8. Villarreal	36	51
9. Valencia	36	48
10. Deportivo Alaves	37	45
11. Getafe	37	43
12. Sevilla	36	41
13. Osasuna	36	41
14. Las Palmas	36	38
15. Rayo Vallecano	36	38
16. Celta Vigo	36	37
17. Mallorca	36	36
18. Cadiz	36	32
19. Granada	36	21
20. Almeria	36	17