CHP'li Bulut: "SMA hastaları ve aileleri kaderlerine terk edildi"

CHP Adana Milletvekili Burhanettin Bulut, SMA hastalarının Türkiye’de ruhsatlı tek ilacı olan Spinraza’ya 3 aydır ulaşamamasını Meclis gündemine taşıdı.

Adana 08.08.2023, 11:20
CHP'li Bulut: "SMA hastaları ve aileleri kaderlerine terk edildi"

CHP Adana Milletvekili Burhanettin Bulut, SMA hastalarının Türkiye’de ruhsatlı tek ilacı olan Spinraza’ya 3 aydır ulaşamamasını Meclis gündemine taşıdı. Bulut, “3 aydır bulunamama gerekesi nedir? SMA hastaları ve aileleri kaderlerine mi terk edilmiştir?” diye sordu.

CHP Adana Milletvekili Burhanettin Bulut, Spinal Müsküler Atrofi (SMA) hastalarının sorunlarını Meclis gündemine taşıdı. Sağlık Bakanı Fahrettin Koca'nın yanıtlaması istemiyle TBMM Başkanlığına soru önergesi veren Bulut, Türkiye'de, genetik bir kas hastalığı olan SMA’dan etkilenen yaklaşık 3 bin kişinin bulunduğunu söyledi.

AİLELER UMUTSUZ

Her yaşta ortaya çıkabilen, ilerleyici ve ölümcül bir hastalık olarak tanımlanan SMA’nın dünyada görülme sıklığı 10 binde bir iken, Türkiye’de 6 binde bir olduğunu kaydeden Bulut, “3 farklı ilacı bulunan SMA’nın, Türkiye’de tek ruhsatlı ilacı, 2017 yılından bu yana ülkemizde geri ödeme kapsamında olan Spinraza adlı ilaçtır. Ancak aileler 3 aydır bu ilaca ulaşamamaktadır. Sağlık Bakanlığı ilaca ne zaman ulaşılacağına ilişkin herhangi bir açıklama yapmamakta, bu durum çocukları sürekli kas kaybına uğrayan, sağlık durumu kötüleşen aileleri umutsuzluğa sevk etmektedir” dedi.

İLAÇLAR GERİ ÖDEME KAPSAMINA ALINACAK MI?

Sağlık Bakanı Koca’nın, 2023 yılı Sağlık Bakanlığı bütçe görüşmelerinde, “Bilim Kurulu'nun oral kullanımı olan ikinci bir ilacın kullanımını onayladığını, ilacın kullanıma alınacağı” yönündeki açıklamalarını hatırlatan Bulut, şöyle devam etti:

“Aradan 8 aydan fazla süre geçmesine rağmen ilaç henüz ruhsatlandırılmamış ve geri ödeme kapsamına alınmamıştır. Devletin en temel görevi insanı yaşatmaktır. SMA’lı bebekler, ailelerin kendi imkanları çerçevesinde düzenlediği kampanyalarla değil; devletin yükümlülüğü olarak yaşatılmak zorundadır. SMA hastalarının ailelerinin talebi, Spinraza isimli ilacın dışında, oral kullanım avantajı olan Risdiplam ile tek seferlik uygulama avantajı olan ve sağlam SMN-1 geninin transferini sağlayan Zolgensma’nın da geri ödeme kapsamına alınmasıdır. “

İLAÇ 3 AYDIR NEDEN YOK?

CHP’li Bulut, Sağlık Bakanı Koca’nın yanıtlaması istemiyle şu soruları yöneltti:

-SMA hastalarının geri ödeme kapsamında tek ilacı olan Spinraza’nın 3 aydır bulunamama gerekesi nedir?

-SMA hastaları ve aileleri kaderlerine mi terk edilmiştir?

-SMA hastalarının umutla beklediği oral kullanım avantajı olan ilaçla ilgili gelişmeler ne yöndedir? İlaç ülkemizde ne zaman ruhsat alacaktır?

SMA İLACI NE ZAMAN RUHSATLANDIRILACAK?

-Açıklamanızın üzerinden 8 aydan fazla geçmesine karşın ruhsat süreci neden sonuçlandırılmamış ve geri ödeme kapsamına alınarak hastaların kullanımına sunulmamıştır?

-SMA hastaları için Spinraza ilacı için yapılan toplam harcama miktarı ne kadardır? Hangi hasta tipi için ayrı ayrı ne miktarda hastane, tedavi ve ilaç masrafı yapılmıştır?

-Zolgensma ilacının devlet tarafından ücretsiz karşılanması veya katılım paylı bir bütçe oluşturulması için herhangi bir çalışma yapılmakta mıdır?

Yorumlar (0)
Puan Durumu
Takımlar O P
1. Galatasaray 37 99
2. Fenerbahçe 37 96
3. Trabzonspor 37 64
4. Başakşehir 37 58
5. Beşiktaş 37 56
6. Kasımpasa 37 53
7. Alanyaspor 38 52
8. Sivasspor 37 51
9. Rizespor 37 50
10. Antalyaspor 38 49
11. A.Demirspor 37 44
12. Samsunspor 37 43
13. Kayserispor 37 42
14. Konyaspor 37 41
15. Gaziantep FK 37 41
16. Ankaragücü 37 40
17. Hatayspor 37 38
18. Karagümrük 37 37
19. Pendikspor 37 37
20. İstanbulspor 37 16
Takımlar O P
1. Eyüpspor 34 75
2. Göztepe 34 70
3. Sakaryaspor 34 60
4. Bodrumspor 34 57
5. Ahlatçı Çorum FK 34 56
6. Kocaelispor 34 55
7. Boluspor 34 53
8. Gençlerbirliği 34 51
9. Bandırmaspor 34 50
10. Erzurumspor 34 44
11. Ümraniye 34 43
12. Manisa FK 34 40
13. Keçiörengücü 34 40
14. Adanaspor 34 39
15. Şanlıurfaspor 34 38
16. Tuzlaspor 34 38
17. Altay 34 10
18. Giresunspor 34 7
Takımlar O P
1. M.City 38 91
2. Arsenal 38 89
3. Liverpool 38 82
4. Aston Villa 38 68
5. Tottenham 38 66
6. Chelsea 38 63
7. Newcastle 38 60
8. M. United 38 60
9. West Ham United 38 52
10. Crystal Palace 38 49
11. Brighton 38 48
12. Bournemouth 38 48
13. Fulham 38 47
14. Wolves 38 46
15. Everton 38 40
16. Brentford 38 39
17. Nottingham Forest 38 32
18. Luton Town 38 26
19. Burnley 38 24
20. Sheffield United 38 16
Takımlar O P
1. Real Madrid 37 94
2. Barcelona 37 82
3. Girona 38 81
4. Atletico Madrid 37 73
5. Athletic Bilbao 37 65
6. Real Sociedad 37 60
7. Real Betis 37 56
8. Villarreal 37 52
9. Valencia 37 48
10. Deportivo Alaves 37 45
11. Osasuna 37 44
12. Getafe 37 43
13. Sevilla 37 41
14. Celta Vigo 37 40
15. Las Palmas 37 39
16. Rayo Vallecano 37 38
17. Mallorca 37 37
18. Cadiz 37 33
19. Granada 38 21
20. Almeria 37 18