banner100

Son Dakika

"SMA hastalarının sesi kısılacak!"

CHP Adana Milletvekili Burhanettin Bulut, SMA hastalarının yaşadığı sorunları Meclis gündemine taşıdı.

Adana 24.12.2020, 10:42 24.12.2020, 10:44
"SMA hastalarının sesi kısılacak!"

CHP Adana Milletvekili Burhanettin Bulut, SMA hastalarının yaşadığı sorunları Meclis gündemine taşıdı. TBMM’de görüşülecek yeni Kanun Teklifi’nin yasalaşması halinde SMA hastalarının internet üzerinden yardım kampanyası düzenleyemeyeceğine dikkat çeken CHP’li Bulut, “SMA hastalarının ve ailelerinin çığlıkları Türkiye’nin ayıbıdır. Devlet bu ayıba bir son vermeli ve SMA hastalığında kullanılan ilaçları geri ödeme kapsamına almalıdır” dedi.

CHP Adana Milletvekili Burhanettin Bulut, Spinal Müsküler Atrofi (SMA) hastalarının yaşadığı sorunları TBMM gündemine taşıdı. Sağlık Bakanı Fahrettin Koca’nın yanıtlaması istemiyle TBMM Başkanlığına soru önergesi veren Bulut, SMA’nın dünyada görülme sıklığı 10 binde bir iken, Türkiye’de 6 binde bir olduğunu, ilerleyici ve ölümcül bir kas hastalığı olarak tanımlanan SMA’nın, her yaşta ortaya çıkabildiğini kaydetti.

SMA HASTALARI KAMPANYA BİLE YAPAMAYACAK

Genetik bir kas hastalığı olan SMA hastalığı ile mücadele eden yüzlerce çocuğun, yetişkinin mağduriyetinin gerek görsel ve yazılı medyada, gerekse sosyal ağlarda sürekli gündeme geldiğini, sürekli ailelerin kendi çabalarıyla yardım kampanyası oluşturduğunu belirten Bulut, acılı ailelerin gözyaşlarının yürekleri dağladığını bildirdi. Adalet Komisyonu’nda görüşülen yeni yasa teklifi ile internet üzerinden yapılacak olan kampanyalara da kısıtlama geleceğini belirten Bulut, SMA hastalarının ailelerinin son dönemde en çok başvurduğu ve çocuklarının hayatlarını adeta bağladıkları kampanyaları da yakın bir tarihte yapmalarının daha da zor olacağını belirtti.

KAMPANYA DEĞİL, DEVLET YAŞATSIN

Sağlığın en temel Anayasal hak olduğunun altını çizen Bulut, SMA hastalarının sosyal devletin gereği olarak devlet eliyle ilaca ulaşması gerektiğini ifade etti. CHP’nin eczacı milletvekili Bulut, “Devletin en temel görevi insanı yaşatmaktır. SMA hastaları kampanyalar değil, devlet yaşatmalıdır“ ifadelerini kullandı.

TÜRKİYE’NİN AYIBI

Bulut, “SMA hastası bebeklerin ailelerinin çığlıkları Türkiye’nin ayıbıdır. Devlet bu ayıba bir son vermeli ve SMA hastalığında kullanılan ilaçlar geri ödeme kapsamına almalıdır. SMA konusunda Sağlık Bakanlığı’nın adeta üç maymunu oynamaktadır. SMA’lı bebekler kampanyalarla değil; devlet eliyle yaşamalıdır” dedi.

KOCA’YA SMA SORULARI

CHP’li Bulut, Bakan Koca’nın yanıtlaması istemiyle şu soruları yöneltti:

-SMA Tip 0 hastası çocuk sayısı nedir? SMA Tip 0 hastası olup hayatını kaybeden çocuk sayısı nedir?

-SMA Tip 1 hasta sayısı nedir? SMA Tip 1 hastası olup hayatını kaybeden çocuk sayısı nedir?

-SMA Tip 0 ve Tip 1 hastası olup Zolgensma ilacının yurt dışı ilaç listesine alınması için talepte bulunan hasta sayısı nedir?

İLAÇLARA NE KADAR PARA ÖDENDİ?

-SMA hastaları için Spinraza ilacı için yapılan toplam harcama miktarı ne kadardır? Hangi hasta tipi için ayrı ayrı ne miktarda hastane, tedavi ve ilaç masrafı yapılmıştır?

-SMA Tip 3 ve Tip 4 hastası olup yürüme yeteneğini kaybeden hasta sayısı nedir? Bu hastalar için ne gibi tedavi ve bakım imkanları sağlanmıştır? Bu hastaların hangi tedavi masrafları ne orada devlet tarafından ücretsiz karşılanmaktadır?

-Zolgensma ilacı ile yurt dışı tedavisi için gereken meblağının ortalama 2.400.000 dolar olduğu, bu ilacın Türkiye'de uygulanması halinde tedavi fiyatının yaklaşık olarak 730.000 dolar olacağı bilinmektedir. İlacın yurt dışı ilaç listesine alınması için herhangi bir çalışma yapılmakta mıdır? Yapılıyor ise bu çalışmalar nedir ve ne zaman tamamlanacaktır?

ZOLGENSMA GERİ ÖDEME KAPSAMINA ALINACAK MI?

-SMA Tip 1 hastaları için Zolgensma ilacının devlet tarafından ücretsiz karşılanması veya katılım paylı bir bütçe oluşturulması için herhangi bir çalışma yapılmakta mıdır?

-SMA Tip 3 ve 4 hastaları için Spinraza ilacının ücretsiz sağlandığı hasta sayısı nedir? Ücretsiz ilaç sağlanmayan kişilerin ilaçlarının devlet tarafından karşılanmama gerekçesi nedir?

-199 sayılı TBMM raporu ile hazırlanan sonuç önerilerinin hayata geçirilmesi için herhangi bir çalışma yapılmakta mıdır?

-Evlilik Öncesi SMA Tarama Programı'nın hayata geçirilmesi için herhangi bir çalışma yapılmakta mıdır?

#Adana #burhanettin bulut
Yorumlar (0)
Puan Durumu
Takımlar O P
1. Galatasaray 33 90
2. Fenerbahçe 33 86
3. Trabzonspor 33 55
4. Beşiktaş 33 51
5. Başakşehir 33 49
6. Rizespor 33 48
7. Kasımpasa 33 46
8. Antalyaspor 33 45
9. Alanyaspor 33 45
10. Sivasspor 33 45
11. A.Demirspor 33 41
12. Samsunspor 33 39
13. Ankaragücü 33 37
14. Kayserispor 33 37
15. Konyaspor 33 36
16. Gaziantep FK 33 34
17. Hatayspor 33 33
18. Karagümrük 33 33
19. Pendikspor 33 30
20. İstanbulspor 33 16
Takımlar O P
1. Eyüpspor 31 69
2. Göztepe 31 63
3. Ahlatçı Çorum FK 31 55
4. Sakaryaspor 31 54
5. Bodrumspor 31 52
6. Kocaelispor 31 52
7. Bandırmaspor 31 47
8. Boluspor 31 47
9. Gençlerbirliği 31 47
10. Erzurumspor 31 42
11. Ümraniye 31 37
12. Manisa FK 31 36
13. Keçiörengücü 31 36
14. Şanlıurfaspor 31 34
15. Tuzlaspor 31 33
16. Adanaspor 31 32
17. Altay 31 15
18. Giresunspor 31 7
Takımlar O P
1. Arsenal 34 77
2. M.City 33 76
3. Liverpool 34 74
4. Aston Villa 34 66
5. Tottenham 32 60
6. M. United 33 53
7. Newcastle 33 50
8. West Ham United 34 48
9. Chelsea 32 47
10. Bournemouth 34 45
11. Brighton 33 44
12. Wolves 34 43
13. Fulham 34 42
14. Crystal Palace 34 39
15. Brentford 34 35
16. Everton 34 33
17. Nottingham Forest 34 26
18. Luton Town 34 25
19. Burnley 34 23
20. Sheffield United 34 16
Takımlar O P
1. Real Madrid 32 81
2. Barcelona 32 70
3. Girona 32 68
4. Atletico Madrid 32 61
5. Athletic Bilbao 32 58
6. Real Sociedad 32 51
7. Real Betis 32 48
8. Valencia 32 47
9. Villarreal 32 42
10. Getafe 32 40
11. Osasuna 32 39
12. Sevilla 32 37
13. Las Palmas 32 38
14. Deportivo Alaves 32 35
15. Rayo Vallecano 32 34
16. Mallorca 32 31
17. Celta Vigo 32 31
18. Cadiz 32 25
19. Granada 32 18
20. Almeria 32 14