banner14

"SMA hastalarının sesi kısılacak!"

CHP Adana Milletvekili Burhanettin Bulut, SMA hastalarının yaşadığı sorunları Meclis gündemine taşıdı.

Adana 24.12.2020, 10:42 24.12.2020, 10:44
"SMA hastalarının sesi kısılacak!"

CHP Adana Milletvekili Burhanettin Bulut, SMA hastalarının yaşadığı sorunları Meclis gündemine taşıdı. TBMM’de görüşülecek yeni Kanun Teklifi’nin yasalaşması halinde SMA hastalarının internet üzerinden yardım kampanyası düzenleyemeyeceğine dikkat çeken CHP’li Bulut, “SMA hastalarının ve ailelerinin çığlıkları Türkiye’nin ayıbıdır. Devlet bu ayıba bir son vermeli ve SMA hastalığında kullanılan ilaçları geri ödeme kapsamına almalıdır” dedi.

CHP Adana Milletvekili Burhanettin Bulut, Spinal Müsküler Atrofi (SMA) hastalarının yaşadığı sorunları TBMM gündemine taşıdı. Sağlık Bakanı Fahrettin Koca’nın yanıtlaması istemiyle TBMM Başkanlığına soru önergesi veren Bulut, SMA’nın dünyada görülme sıklığı 10 binde bir iken, Türkiye’de 6 binde bir olduğunu, ilerleyici ve ölümcül bir kas hastalığı olarak tanımlanan SMA’nın, her yaşta ortaya çıkabildiğini kaydetti.

SMA HASTALARI KAMPANYA BİLE YAPAMAYACAK

Genetik bir kas hastalığı olan SMA hastalığı ile mücadele eden yüzlerce çocuğun, yetişkinin mağduriyetinin gerek görsel ve yazılı medyada, gerekse sosyal ağlarda sürekli gündeme geldiğini, sürekli ailelerin kendi çabalarıyla yardım kampanyası oluşturduğunu belirten Bulut, acılı ailelerin gözyaşlarının yürekleri dağladığını bildirdi. Adalet Komisyonu’nda görüşülen yeni yasa teklifi ile internet üzerinden yapılacak olan kampanyalara da kısıtlama geleceğini belirten Bulut, SMA hastalarının ailelerinin son dönemde en çok başvurduğu ve çocuklarının hayatlarını adeta bağladıkları kampanyaları da yakın bir tarihte yapmalarının daha da zor olacağını belirtti.

KAMPANYA DEĞİL, DEVLET YAŞATSIN

Sağlığın en temel Anayasal hak olduğunun altını çizen Bulut, SMA hastalarının sosyal devletin gereği olarak devlet eliyle ilaca ulaşması gerektiğini ifade etti. CHP’nin eczacı milletvekili Bulut, “Devletin en temel görevi insanı yaşatmaktır. SMA hastaları kampanyalar değil, devlet yaşatmalıdır“ ifadelerini kullandı.

TÜRKİYE’NİN AYIBI

Bulut, “SMA hastası bebeklerin ailelerinin çığlıkları Türkiye’nin ayıbıdır. Devlet bu ayıba bir son vermeli ve SMA hastalığında kullanılan ilaçlar geri ödeme kapsamına almalıdır. SMA konusunda Sağlık Bakanlığı’nın adeta üç maymunu oynamaktadır. SMA’lı bebekler kampanyalarla değil; devlet eliyle yaşamalıdır” dedi.

KOCA’YA SMA SORULARI

CHP’li Bulut, Bakan Koca’nın yanıtlaması istemiyle şu soruları yöneltti:

-SMA Tip 0 hastası çocuk sayısı nedir? SMA Tip 0 hastası olup hayatını kaybeden çocuk sayısı nedir?

-SMA Tip 1 hasta sayısı nedir? SMA Tip 1 hastası olup hayatını kaybeden çocuk sayısı nedir?

-SMA Tip 0 ve Tip 1 hastası olup Zolgensma ilacının yurt dışı ilaç listesine alınması için talepte bulunan hasta sayısı nedir?

İLAÇLARA NE KADAR PARA ÖDENDİ?

-SMA hastaları için Spinraza ilacı için yapılan toplam harcama miktarı ne kadardır? Hangi hasta tipi için ayrı ayrı ne miktarda hastane, tedavi ve ilaç masrafı yapılmıştır?

-SMA Tip 3 ve Tip 4 hastası olup yürüme yeteneğini kaybeden hasta sayısı nedir? Bu hastalar için ne gibi tedavi ve bakım imkanları sağlanmıştır? Bu hastaların hangi tedavi masrafları ne orada devlet tarafından ücretsiz karşılanmaktadır?

-Zolgensma ilacı ile yurt dışı tedavisi için gereken meblağının ortalama 2.400.000 dolar olduğu, bu ilacın Türkiye'de uygulanması halinde tedavi fiyatının yaklaşık olarak 730.000 dolar olacağı bilinmektedir. İlacın yurt dışı ilaç listesine alınması için herhangi bir çalışma yapılmakta mıdır? Yapılıyor ise bu çalışmalar nedir ve ne zaman tamamlanacaktır?

ZOLGENSMA GERİ ÖDEME KAPSAMINA ALINACAK MI?

-SMA Tip 1 hastaları için Zolgensma ilacının devlet tarafından ücretsiz karşılanması veya katılım paylı bir bütçe oluşturulması için herhangi bir çalışma yapılmakta mıdır?

-SMA Tip 3 ve 4 hastaları için Spinraza ilacının ücretsiz sağlandığı hasta sayısı nedir? Ücretsiz ilaç sağlanmayan kişilerin ilaçlarının devlet tarafından karşılanmama gerekçesi nedir?

-199 sayılı TBMM raporu ile hazırlanan sonuç önerilerinin hayata geçirilmesi için herhangi bir çalışma yapılmakta mıdır?

-Evlilik Öncesi SMA Tarama Programı'nın hayata geçirilmesi için herhangi bir çalışma yapılmakta mıdır?

Yorumlar (0)
Puan Durumu
Takımlar O P
1. Trabzonspor 10 24
2. Hatayspor 10 20
3. Alanyaspor 10 20
4. Fenerbahçe 10 19
5. Karagümrük 10 18
6. Beşiktaş 9 17
7. Konyaspor 10 17
8. Galatasaray 9 17
9. Altay 10 15
10. Adana Demirspor 10 13
11. Başakşehir 10 12
12. Gaziantep FK 10 12
13. Öznur Kablo Yeni Malatya 10 12
14. Sivasspor 10 11
15. Kayserispor 10 11
16. Giresunspor 10 9
17. Antalyaspor 10 9
18. Göztepe 10 8
19. Kasımpaşa 10 6
20. Rizespor 10 4
Takımlar O P
1. Ümraniye 10 24
2. Ankaragücü 10 24
3. Eyüpspor 10 20
4. Erzurumspor 10 19
5. Bandırmaspor 10 18
6. Kocaelispor 9 16
7. Tuzlaspor 9 14
8. Gençlerbirliği 9 14
9. Samsunspor 9 12
10. Boluspor 9 11
11. Bursaspor 9 11
12. Menemenspor 10 11
13. İstanbulspor 9 10
14. Denizlispor 9 10
15. Altınordu 10 10
16. Adanaspor 10 9
17. Manisa FK 10 9
18. Ankara Keçiörengücü 9 7
19. Balıkesirspor 9 6
Takımlar O P
1. Chelsea 9 22
2. Liverpool 9 21
3. Man City 9 20
4. West Ham 9 17
5. Brighton 9 15
6. Tottenham 9 15
7. M. United 9 14
8. Everton 9 14
9. Leicester City 9 14
10. Arsenal 9 14
11. Wolverhampton 9 13
12. Brentford 9 12
13. Aston Villa 9 10
14. Watford 9 10
15. Crystal Palace 9 9
16. Southampton 9 8
17. Leeds United 9 7
18. Burnley 9 4
19. Newcastle 9 4
20. Norwich City 9 2
Takımlar O P
1. Real Sociedad 10 21
2. Real Madrid 9 20
3. Sevilla 9 20
4. Atletico Madrid 9 18
5. Real Betis 10 18
6. Osasuna 10 18
7. Rayo Vallecano 10 16
8. Athletic Bilbao 9 16
9. Barcelona 9 15
10. Valencia 10 13
11. Espanyol 10 13
12. Mallorca 10 12
13. Villarreal 9 11
14. Elche 10 10
15. Celta de Vigo 9 7
16. Granada 9 7
17. Cádiz 10 7
18. Deportivo Alaves 9 6
19. Levante 10 5
20. Getafe 9 2