"SMA hastalarının sesi kısılacak!"

CHP Adana Milletvekili Burhanettin Bulut, SMA hastalarının yaşadığı sorunları Meclis gündemine taşıdı.

Adana 24.12.2020, 10:42 24.12.2020, 10:44
"SMA hastalarının sesi kısılacak!"

CHP Adana Milletvekili Burhanettin Bulut, SMA hastalarının yaşadığı sorunları Meclis gündemine taşıdı. TBMM’de görüşülecek yeni Kanun Teklifi’nin yasalaşması halinde SMA hastalarının internet üzerinden yardım kampanyası düzenleyemeyeceğine dikkat çeken CHP’li Bulut, “SMA hastalarının ve ailelerinin çığlıkları Türkiye’nin ayıbıdır. Devlet bu ayıba bir son vermeli ve SMA hastalığında kullanılan ilaçları geri ödeme kapsamına almalıdır” dedi.

CHP Adana Milletvekili Burhanettin Bulut, Spinal Müsküler Atrofi (SMA) hastalarının yaşadığı sorunları TBMM gündemine taşıdı. Sağlık Bakanı Fahrettin Koca’nın yanıtlaması istemiyle TBMM Başkanlığına soru önergesi veren Bulut, SMA’nın dünyada görülme sıklığı 10 binde bir iken, Türkiye’de 6 binde bir olduğunu, ilerleyici ve ölümcül bir kas hastalığı olarak tanımlanan SMA’nın, her yaşta ortaya çıkabildiğini kaydetti.

SMA HASTALARI KAMPANYA BİLE YAPAMAYACAK

Genetik bir kas hastalığı olan SMA hastalığı ile mücadele eden yüzlerce çocuğun, yetişkinin mağduriyetinin gerek görsel ve yazılı medyada, gerekse sosyal ağlarda sürekli gündeme geldiğini, sürekli ailelerin kendi çabalarıyla yardım kampanyası oluşturduğunu belirten Bulut, acılı ailelerin gözyaşlarının yürekleri dağladığını bildirdi. Adalet Komisyonu’nda görüşülen yeni yasa teklifi ile internet üzerinden yapılacak olan kampanyalara da kısıtlama geleceğini belirten Bulut, SMA hastalarının ailelerinin son dönemde en çok başvurduğu ve çocuklarının hayatlarını adeta bağladıkları kampanyaları da yakın bir tarihte yapmalarının daha da zor olacağını belirtti.

KAMPANYA DEĞİL, DEVLET YAŞATSIN

Sağlığın en temel Anayasal hak olduğunun altını çizen Bulut, SMA hastalarının sosyal devletin gereği olarak devlet eliyle ilaca ulaşması gerektiğini ifade etti. CHP’nin eczacı milletvekili Bulut, “Devletin en temel görevi insanı yaşatmaktır. SMA hastaları kampanyalar değil, devlet yaşatmalıdır“ ifadelerini kullandı.

TÜRKİYE’NİN AYIBI

Bulut, “SMA hastası bebeklerin ailelerinin çığlıkları Türkiye’nin ayıbıdır. Devlet bu ayıba bir son vermeli ve SMA hastalığında kullanılan ilaçlar geri ödeme kapsamına almalıdır. SMA konusunda Sağlık Bakanlığı’nın adeta üç maymunu oynamaktadır. SMA’lı bebekler kampanyalarla değil; devlet eliyle yaşamalıdır” dedi.

KOCA’YA SMA SORULARI

CHP’li Bulut, Bakan Koca’nın yanıtlaması istemiyle şu soruları yöneltti:

-SMA Tip 0 hastası çocuk sayısı nedir? SMA Tip 0 hastası olup hayatını kaybeden çocuk sayısı nedir?

-SMA Tip 1 hasta sayısı nedir? SMA Tip 1 hastası olup hayatını kaybeden çocuk sayısı nedir?

-SMA Tip 0 ve Tip 1 hastası olup Zolgensma ilacının yurt dışı ilaç listesine alınması için talepte bulunan hasta sayısı nedir?

İLAÇLARA NE KADAR PARA ÖDENDİ?

-SMA hastaları için Spinraza ilacı için yapılan toplam harcama miktarı ne kadardır? Hangi hasta tipi için ayrı ayrı ne miktarda hastane, tedavi ve ilaç masrafı yapılmıştır?

-SMA Tip 3 ve Tip 4 hastası olup yürüme yeteneğini kaybeden hasta sayısı nedir? Bu hastalar için ne gibi tedavi ve bakım imkanları sağlanmıştır? Bu hastaların hangi tedavi masrafları ne orada devlet tarafından ücretsiz karşılanmaktadır?

-Zolgensma ilacı ile yurt dışı tedavisi için gereken meblağının ortalama 2.400.000 dolar olduğu, bu ilacın Türkiye'de uygulanması halinde tedavi fiyatının yaklaşık olarak 730.000 dolar olacağı bilinmektedir. İlacın yurt dışı ilaç listesine alınması için herhangi bir çalışma yapılmakta mıdır? Yapılıyor ise bu çalışmalar nedir ve ne zaman tamamlanacaktır?

ZOLGENSMA GERİ ÖDEME KAPSAMINA ALINACAK MI?

-SMA Tip 1 hastaları için Zolgensma ilacının devlet tarafından ücretsiz karşılanması veya katılım paylı bir bütçe oluşturulması için herhangi bir çalışma yapılmakta mıdır?

-SMA Tip 3 ve 4 hastaları için Spinraza ilacının ücretsiz sağlandığı hasta sayısı nedir? Ücretsiz ilaç sağlanmayan kişilerin ilaçlarının devlet tarafından karşılanmama gerekçesi nedir?

-199 sayılı TBMM raporu ile hazırlanan sonuç önerilerinin hayata geçirilmesi için herhangi bir çalışma yapılmakta mıdır?

-Evlilik Öncesi SMA Tarama Programı'nın hayata geçirilmesi için herhangi bir çalışma yapılmakta mıdır?

Yorumlar (0)
Puan Durumu
Takımlar O P
1. Beşiktaş 19 41
2. Fenerbahçe 19 39
3. Galatasaray 19 36
4. Gaziantep FK 19 34
5. Alanyaspor 19 31
6. Hatayspor 19 31
7. Trabzonspor 19 30
8. Karagümrük 19 27
9. Malatyaspor 19 27
10. Göztepe 19 25
11. Antalyaspor 19 25
12. Sivasspor 19 24
13. Rizespor 19 24
14. Başakşehir 19 23
15. Konyaspor 19 22
16. Kasımpaşa 19 22
17. Kayserispor 19 19
18. Gençlerbirliği 19 19
19. Ankaragücü 19 18
20. Erzurumspor 20 17
21. Denizlispor 19 14
Takımlar O P
1. Giresunspor 17 35
2. İstanbulspor 17 34
3. Samsunspor 17 33
4. Altay 17 32
5. Adana Demirspor 17 31
6. Tuzlaspor 17 30
7. Ankara Keçiörengücü 17 28
8. Altınordu 17 28
9. Bursaspor 17 27
10. Bandırmaspor 17 24
11. Adanaspor 17 21
12. Ümraniye 17 20
13. Boluspor 17 19
14. Menemen Belediyespor 17 16
15. Balıkesirspor 17 16
16. Akhisar Bld.Spor 17 13
17. Ankaraspor 17 9
18. Eskişehirspor 17 3
Takımlar O P
1. M. United 19 40
2. Man City 18 38
3. Leicester City 19 38
4. Liverpool 19 34
5. Tottenham 18 33
6. Everton 17 32
7. West Ham 19 32
8. Chelsea 19 29
9. Southampton 18 29
10. Arsenal 19 27
11. Aston Villa 16 26
12. Leeds United 18 23
13. Crystal Palace 19 23
14. Wolverhampton 19 22
15. Newcastle 18 19
16. Burnley 18 19
17. Brighton 19 17
18. Fulham 18 12
19. West Bromwich 19 11
20. Sheffield United 19 5
Takımlar O P
1. Atletico Madrid 17 44
2. Real Madrid 18 37
3. Barcelona 18 34
4. Villarreal 19 33
5. Sevilla 18 33
6. Real Sociedad 19 30
7. Granada 19 28
8. Real Betis 19 26
9. Cádiz 19 24
10. Levante 19 23
11. Getafe 18 23
12. Celta de Vigo 19 23
13. Athletic Bilbao 18 21
14. Valencia 19 20
15. Real Valladolid 20 20
16. Eibar 19 19
17. Deportivo Alaves 19 18
18. Elche 17 17
19. Osasuna 19 16
20. Huesca 19 12