Son Dakika

"SMA hastalarının sesi kısılacak!"

CHP Adana Milletvekili Burhanettin Bulut, SMA hastalarının yaşadığı sorunları Meclis gündemine taşıdı.

Adana 24.12.2020, 10:42 24.12.2020, 10:44
"SMA hastalarının sesi kısılacak!"

CHP Adana Milletvekili Burhanettin Bulut, SMA hastalarının yaşadığı sorunları Meclis gündemine taşıdı. TBMM’de görüşülecek yeni Kanun Teklifi’nin yasalaşması halinde SMA hastalarının internet üzerinden yardım kampanyası düzenleyemeyeceğine dikkat çeken CHP’li Bulut, “SMA hastalarının ve ailelerinin çığlıkları Türkiye’nin ayıbıdır. Devlet bu ayıba bir son vermeli ve SMA hastalığında kullanılan ilaçları geri ödeme kapsamına almalıdır” dedi.

CHP Adana Milletvekili Burhanettin Bulut, Spinal Müsküler Atrofi (SMA) hastalarının yaşadığı sorunları TBMM gündemine taşıdı. Sağlık Bakanı Fahrettin Koca’nın yanıtlaması istemiyle TBMM Başkanlığına soru önergesi veren Bulut, SMA’nın dünyada görülme sıklığı 10 binde bir iken, Türkiye’de 6 binde bir olduğunu, ilerleyici ve ölümcül bir kas hastalığı olarak tanımlanan SMA’nın, her yaşta ortaya çıkabildiğini kaydetti.

SMA HASTALARI KAMPANYA BİLE YAPAMAYACAK

Genetik bir kas hastalığı olan SMA hastalığı ile mücadele eden yüzlerce çocuğun, yetişkinin mağduriyetinin gerek görsel ve yazılı medyada, gerekse sosyal ağlarda sürekli gündeme geldiğini, sürekli ailelerin kendi çabalarıyla yardım kampanyası oluşturduğunu belirten Bulut, acılı ailelerin gözyaşlarının yürekleri dağladığını bildirdi. Adalet Komisyonu’nda görüşülen yeni yasa teklifi ile internet üzerinden yapılacak olan kampanyalara da kısıtlama geleceğini belirten Bulut, SMA hastalarının ailelerinin son dönemde en çok başvurduğu ve çocuklarının hayatlarını adeta bağladıkları kampanyaları da yakın bir tarihte yapmalarının daha da zor olacağını belirtti.

KAMPANYA DEĞİL, DEVLET YAŞATSIN

Sağlığın en temel Anayasal hak olduğunun altını çizen Bulut, SMA hastalarının sosyal devletin gereği olarak devlet eliyle ilaca ulaşması gerektiğini ifade etti. CHP’nin eczacı milletvekili Bulut, “Devletin en temel görevi insanı yaşatmaktır. SMA hastaları kampanyalar değil, devlet yaşatmalıdır“ ifadelerini kullandı.

TÜRKİYE’NİN AYIBI

Bulut, “SMA hastası bebeklerin ailelerinin çığlıkları Türkiye’nin ayıbıdır. Devlet bu ayıba bir son vermeli ve SMA hastalığında kullanılan ilaçlar geri ödeme kapsamına almalıdır. SMA konusunda Sağlık Bakanlığı’nın adeta üç maymunu oynamaktadır. SMA’lı bebekler kampanyalarla değil; devlet eliyle yaşamalıdır” dedi.

KOCA’YA SMA SORULARI

CHP’li Bulut, Bakan Koca’nın yanıtlaması istemiyle şu soruları yöneltti:

-SMA Tip 0 hastası çocuk sayısı nedir? SMA Tip 0 hastası olup hayatını kaybeden çocuk sayısı nedir?

-SMA Tip 1 hasta sayısı nedir? SMA Tip 1 hastası olup hayatını kaybeden çocuk sayısı nedir?

-SMA Tip 0 ve Tip 1 hastası olup Zolgensma ilacının yurt dışı ilaç listesine alınması için talepte bulunan hasta sayısı nedir?

İLAÇLARA NE KADAR PARA ÖDENDİ?

-SMA hastaları için Spinraza ilacı için yapılan toplam harcama miktarı ne kadardır? Hangi hasta tipi için ayrı ayrı ne miktarda hastane, tedavi ve ilaç masrafı yapılmıştır?

-SMA Tip 3 ve Tip 4 hastası olup yürüme yeteneğini kaybeden hasta sayısı nedir? Bu hastalar için ne gibi tedavi ve bakım imkanları sağlanmıştır? Bu hastaların hangi tedavi masrafları ne orada devlet tarafından ücretsiz karşılanmaktadır?

-Zolgensma ilacı ile yurt dışı tedavisi için gereken meblağının ortalama 2.400.000 dolar olduğu, bu ilacın Türkiye'de uygulanması halinde tedavi fiyatının yaklaşık olarak 730.000 dolar olacağı bilinmektedir. İlacın yurt dışı ilaç listesine alınması için herhangi bir çalışma yapılmakta mıdır? Yapılıyor ise bu çalışmalar nedir ve ne zaman tamamlanacaktır?

ZOLGENSMA GERİ ÖDEME KAPSAMINA ALINACAK MI?

-SMA Tip 1 hastaları için Zolgensma ilacının devlet tarafından ücretsiz karşılanması veya katılım paylı bir bütçe oluşturulması için herhangi bir çalışma yapılmakta mıdır?

-SMA Tip 3 ve 4 hastaları için Spinraza ilacının ücretsiz sağlandığı hasta sayısı nedir? Ücretsiz ilaç sağlanmayan kişilerin ilaçlarının devlet tarafından karşılanmama gerekçesi nedir?

-199 sayılı TBMM raporu ile hazırlanan sonuç önerilerinin hayata geçirilmesi için herhangi bir çalışma yapılmakta mıdır?

-Evlilik Öncesi SMA Tarama Programı'nın hayata geçirilmesi için herhangi bir çalışma yapılmakta mıdır?

#Adana #burhanettin bulut
Yorumlar (0)
Puan Durumu
Takımlar O P
1. Galatasaray 35 96
2. Fenerbahçe 35 90
3. Trabzonspor 35 58
4. Başakşehir 35 55
5. Beşiktaş 35 54
6. Alanyaspor 35 49
7. Kasımpasa 35 49
8. Rizespor 35 49
9. Sivasspor 35 48
10. Antalyaspor 35 45
11. A.Demirspor 35 44
12. Samsunspor 35 42
13. Kayserispor 35 41
14. Ankaragücü 35 39
15. Karagümrük 35 37
16. Konyaspor 35 37
17. Gaziantep FK 35 35
18. Hatayspor 35 34
19. Pendikspor 35 33
20. İstanbulspor 35 16
Takımlar O P
1. Eyüpspor 33 72
2. Göztepe 33 69
3. Sakaryaspor 33 57
4. Bodrumspor 33 56
5. Ahlatçı Çorum FK 33 56
6. Kocaelispor 33 55
7. Bandırmaspor 33 50
8. Boluspor 33 50
9. Gençlerbirliği 33 50
10. Erzurumspor 33 44
11. Manisa FK 33 40
12. Ümraniye 33 40
13. Keçiörengücü 33 39
14. Tuzlaspor 33 37
15. Adanaspor 33 36
16. Şanlıurfaspor 33 35
17. Altay 33 9
18. Giresunspor 33 7
Takımlar O P
1. Arsenal 36 83
2. M.City 35 82
3. Liverpool 36 78
4. Aston Villa 36 67
5. Tottenham 35 60
6. Newcastle 35 56
7. Chelsea 35 54
8. M. United 34 54
9. West Ham United 36 49
10. Bournemouth 36 48
11. Brighton 35 47
12. Wolves 36 46
13. Fulham 36 44
14. Crystal Palace 35 40
15. Everton 36 37
16. Brentford 36 36
17. Nottingham Forest 36 29
18. Luton Town 36 26
19. Burnley 36 24
20. Sheffield United 36 16
Takımlar O P
1. Real Madrid 34 87
2. Girona 34 74
3. Barcelona 34 73
4. Atletico Madrid 34 67
5. Athletic Bilbao 34 61
6. Real Sociedad 34 54
7. Real Betis 34 52
8. Valencia 34 47
9. Villarreal 34 45
10. Getafe 34 43
11. Deportivo Alaves 34 41
12. Sevilla 34 41
13. Osasuna 34 39
14. Las Palmas 34 37
15. Celta Vigo 34 34
16. Rayo Vallecano 34 34
17. Mallorca 34 32
18. Cadiz 34 26
19. Granada 34 21
20. Almeria 34 17